손발바닥농포증 환자들의 삶을 이해하기 위한 조사결과 발표 토론회
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2024년 9월 12일 목요일, 희귀질환자 쉼터 강당에서
『손발바닥농포증 환자들의 삶을 이해하기 위한 조사 결과 발표 토론회』가 개최되었습니다.
금번 토론회는 손발가락이나 손발바닥에 발진, 물집, 붉은 반점과 함께 무균성의 고름이 나타나면서
극심한 가려움증과 통증을 동반하는 질환인 손발바닥농포증의 희귀질환 지정을 촉구하고자 마련되었습니다.
토론회는 질환을 앓고 계신 환우의 발제로 시작되었습니다. 환우는 자신의 치료경험을 공유하며
‘내가 경험한 시행착오를 다른 사람이 겪지 않게 되기를, 특히 젊은 나이에 발병하여 사회적 활동과 임신 및 출산에
제약을 받는 안타까운 사연이 적절한 치료와 희귀질환 지정으로 하루빨리 해결되기를 간곡히 호소한다.’고 전했습니다.
이어서 진행된 조사 결과 발표는 한국갤럽의 임성수 실장이 발표를 맡아
본 연합회 주관으로 진행된 손발바닥농포증 환우 71명을 대상으로 환우의 치료 현황과
이들이 겪고 있는 어려움에 대한 설문 결과를 공유했습니다.
본 연합회 김진아 사무국장은 해당 조사 결과 및 질병관리청에서 밝힌 희귀질환의 특징과 지정기준을 바탕으로
‘손발바닥농포증의 특성과 어려움은 질병관리청에서 밝힌 희귀질환의 특징 및 지정기준과 일치하는 바가 있는 만큼,
손발바닥농포증이 희귀질환으로 지정될 수 있는 여지가 있다고 본다’고 밝혔습니다.
자세한 조사결과는 본 연합회 웹사이트의 ’복지뉴스‘항목에서 보실 수 있습니다.
희귀·난치성질환 환자들은 진단부터 치료까지의 다양한 어려움에 직면하고,
개중엔 손발바닥농포증처럼 희귀질환으로 등록조차 되지 못한 질병들이 있습니다.
본 연합회는 이러한 희귀·난치성질환 환자분들이 더 나은 치료환경에서 치료받으실 수 있도록 최선을 다하겠습니다.
-신종우 사회복지사-