(사)한국희귀·난치성질환연합회에서 아래와 같이 상임위원회의를 개최하오니,
상임위원단체의 단체장 여러분께서는 적극적으로 참여하여 주시기를 부탁드립니다

                                              -  아          래  -

￭ 일      시 : 2012년 5월 21일(월) 오전 10시 30분
￭ 장      소 : 희귀·난치성질환자 쉼터
￭ 회의목적 및 안건 : 본 연합회 운영에 대한 전반적인 사항 논의
￭ 참석대상 : 상임위원단체의 단체장
  ※ 반드시 단체장이 참석하여야 하며 대리인 참석은 불가능합니다.
  ※ 참석여부는 5월 15일(화)까지 사무국으로 연락하여 주시기 바라며,
      부득이한 사유로 참석이 어려운 경우에는 위임장(첨부파일 다운로드)을 작성하여
      5월 15일(화)까지 팩스 및 우편으로 제출하여 주시기 바랍니다.

- 회장 신현민
- 부회장 박종세
- 부회장 이태영 
- 부회장 정동국 
- 사무총장 박미혜 
- 담우회(담도폐쇄증환우회)
- 무뇌회증환우회
- UC사랑회
- 척수성근위축증환우회
- 척수수막류(지방종)모임
- 한국레트증후군협회
- 한국뮤코다당증환우회
- 한국소뇌위축증환우회
- 한국코넬리아드랑게증후군환우회
- 혈소판무력증환우회