(사)한국희귀·난치성질환연합회에서 아래와 같이 상임위원회의를 개최하오니,
상임위원단체의 단체장 여러분께서는 적극적으로 참여하여 주시기를 부탁드립니다.                             

-   아        래   -

￭ 일      시 : 2011년 1월 26일(수) 오전10시30분
￭ 장      소 : 희귀·난치성질환자 쉼터
￭ 회의목적 및 안건 : 가입단체 관리기준 보완
￭ 참석대상 : 상임위원단체의 단체장   
※ 반드시 단체장이 참석하여야 하며 대리인 참석은 불가능합니다.   
※ 참석여부는 1월 21일(금)까지 사무국으로 연락하여 주시기 바라며,
부득이한 사유로 참석이 어려운 경우에는 위임장(첨부파일 다운로드)을 작성하여
1월 21일(금)까지 팩스 및 우편으로 제출하여 주시기 바랍니다.

- 회장 신현민
- 부회장 유인화
- 부회장 이정옥
- 부회장 정동국
- 사무총장 박미혜
- 한국소뇌위축증환우회
- 한국프래드윌리부모모임
- 척수성근위축증환우회
- 한국코넬리아드랑게증후군환우회
- 크론가족사랑회
- 담우회(담도폐쇄증환우회)
- 한국복합부위통증증후군환우회
- 한국선천성대사질환협회
- 혈소판무력증환우회
- 수포성표피박리증환우회