2010년 가입단체 릴레이 정담회 개최
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작성자 관리자
작성일2010-03-16 18:24
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(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는
연합회의 화합과 교류의 활성화를 위해
가입단체를 대상으로 릴레이 정담회를 개최합니다.
아래와 같이 일정을 공지하오니 적극적인 참여를 부탁드립니다.
▪ 참여대상 : 가입단체별 임원 3인씩
▪ 참여확인 연락 : 정담회 후 오찬이 준비되오니, 3월 24일(수)까지 연합회 사무국으로
참여인원을 알려주시기 바랍니다.
▪ 참여일정
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※ 4월 1일(목) 오전 10시 30분
1. 결절성경화증가족모임 7. 디스토니아모임회
2. 근이영양증환우·보호자회 8. 러셀실버증후군환우가족모임
3. 다발성근육염환우회 9. 22번염색체미세결실증후군환우모임
4. 다카야수동맥염모임회 10. 척수성근위축증환우회
5. 대한파킨슨병협회 11. 한국윌리엄스증후군협회
6. 두개골골간단형성부정모임회 12. 혈소판무력증환우회
===========================================================================
※ 4월 2일(금) 오전 10시 30분
1. 담우회(담도폐쇄증환우회) 7. 메르킬슨로젠탈증후군
2. 레프리코니즘협회 8. 무뇌회증환우회
3. 리스트디스프라자(골이형성증)협회 9. 베체트환우협회
4. 리씨증후군환우회 10. 척수수막류(지방종)모임
5. 말단비대증재단 11. 한국복합부위통증증후군환우회
6. 말판증후군가족모임 12. 한국코넬리아드랑게증후군환우회
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※ 4월 6일(화) 오전 10시 30분
1. 무과립세포증환우회 7. 섬유근통증후군환우회
2. 바텔연합증후군환우회 8. 수포성표피박리증환우회
3. 버거씨환우회 9. 신경섬유종을이기는사람들
4. 부신백질이영양증부모모임회 10. 크론가족사랑회
5. 사단법인루푸스를이기는사람들협회 11. 한국선천성대사질환협회
6. 샤르코-마리-투스환우협회
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※ 4월 8일(목) 오전 10시 30분
1. 선천성면역결핍증환우회 7. 쿠싱증후군환우회
2. 소아류마티스무지개모임 8. 태아알코올증후군환우회
3. 엘러스단로스증후군환우회 9. 한국기면병환우협회
4. 자가면역성간염모임회 10. 한국다발성경화증환우회
5. 진행성화골성근염환우회 11. 한국뮤코다당증환우회
6. 척추골단이형성증환우회 12. 한국폼페병환우회
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※ 4월 13일(화) 오전 10시 30분
1. 윌슨사랑회 7. 한국고셔모임회
2. 트레처콜린스증후군가족모임 8. 한국근위축성측삭경화증협회
3. 파브리병환우회 9. 한국레트증후군협회
4. 파타우증후군환우회 10. 한국작은키모임
5. 페닐케톤뇨증환우회 11. 한국소뇌위축증환우회
6. 폐동맥고혈압환우회
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※ 4월 15일(목) 오전 10시 30분
1. UC사랑회 7. 한국후종인대골화증환우회
2. 한국골형성부전증모임 8. 혈전성미세혈관병증환우회
3. 한국엔젤만신드롬가족모임 9. 호흡장애아모임
4. 한국터너협회 10. 황반변성환자모임
5. 한국펭귄회
6. 한국프래드윌리부모모임
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※ 일정조정이 필요한 가입단체는 사무국과 상담하시기 바랍니다.
연합회의 화합과 교류의 활성화를 위해
가입단체를 대상으로 릴레이 정담회를 개최합니다.
아래와 같이 일정을 공지하오니 적극적인 참여를 부탁드립니다.
▪ 참여대상 : 가입단체별 임원 3인씩
▪ 참여확인 연락 : 정담회 후 오찬이 준비되오니, 3월 24일(수)까지 연합회 사무국으로
참여인원을 알려주시기 바랍니다.
▪ 참여일정
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※ 4월 1일(목) 오전 10시 30분
1. 결절성경화증가족모임 7. 디스토니아모임회
2. 근이영양증환우·보호자회 8. 러셀실버증후군환우가족모임
3. 다발성근육염환우회 9. 22번염색체미세결실증후군환우모임
4. 다카야수동맥염모임회 10. 척수성근위축증환우회
5. 대한파킨슨병협회 11. 한국윌리엄스증후군협회
6. 두개골골간단형성부정모임회 12. 혈소판무력증환우회
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※ 4월 2일(금) 오전 10시 30분
1. 담우회(담도폐쇄증환우회) 7. 메르킬슨로젠탈증후군
2. 레프리코니즘협회 8. 무뇌회증환우회
3. 리스트디스프라자(골이형성증)협회 9. 베체트환우협회
4. 리씨증후군환우회 10. 척수수막류(지방종)모임
5. 말단비대증재단 11. 한국복합부위통증증후군환우회
6. 말판증후군가족모임 12. 한국코넬리아드랑게증후군환우회
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※ 4월 6일(화) 오전 10시 30분
1. 무과립세포증환우회 7. 섬유근통증후군환우회
2. 바텔연합증후군환우회 8. 수포성표피박리증환우회
3. 버거씨환우회 9. 신경섬유종을이기는사람들
4. 부신백질이영양증부모모임회 10. 크론가족사랑회
5. 사단법인루푸스를이기는사람들협회 11. 한국선천성대사질환협회
6. 샤르코-마리-투스환우협회
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※ 4월 8일(목) 오전 10시 30분
1. 선천성면역결핍증환우회 7. 쿠싱증후군환우회
2. 소아류마티스무지개모임 8. 태아알코올증후군환우회
3. 엘러스단로스증후군환우회 9. 한국기면병환우협회
4. 자가면역성간염모임회 10. 한국다발성경화증환우회
5. 진행성화골성근염환우회 11. 한국뮤코다당증환우회
6. 척추골단이형성증환우회 12. 한국폼페병환우회
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※ 4월 13일(화) 오전 10시 30분
1. 윌슨사랑회 7. 한국고셔모임회
2. 트레처콜린스증후군가족모임 8. 한국근위축성측삭경화증협회
3. 파브리병환우회 9. 한국레트증후군협회
4. 파타우증후군환우회 10. 한국작은키모임
5. 페닐케톤뇨증환우회 11. 한국소뇌위축증환우회
6. 폐동맥고혈압환우회
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※ 4월 15일(목) 오전 10시 30분
1. UC사랑회 7. 한국후종인대골화증환우회
2. 한국골형성부전증모임 8. 혈전성미세혈관병증환우회
3. 한국엔젤만신드롬가족모임 9. 호흡장애아모임
4. 한국터너협회 10. 황반변성환자모임
5. 한국펭귄회
6. 한국프래드윌리부모모임
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※ 일정조정이 필요한 가입단체는 사무국과 상담하시기 바랍니다.


