(사)한국희귀·난치성질환연합회에서 아래와 같이 총회를 개최하오니,
적극적인 참여를 부탁드립니다.

                                      - 아      래 -

￭ 일      시 : 2009년 3월 26일 (목) 오전 10시30분
￭ 장      소 : 희귀·난치성질환자 쉼터 대프로그램실
￭ 회의목적 및 안건 : 본 연합회 운영에 대한 전반적인 사항 논의
￭ 참석대상 : 대의원 단체대표 
  ※ 반드시 단체장이 참석하여야 하며 대리인 참석은 불가능합니다.
      부득이한 사유로 참석이 어려운 경우에는 위임장(첨부파일 다운로드)을 작성하여
      3월 23일(월)까지 팩스 및 우편으로 제출하여 주시기 바랍니다.

  - 회장 신현민                                       
  - 부회장 유인화                                   
  - 부회장 이정옥                                   
  - 부회장 정동국                                   
  - 사무총장 박미혜
  - 결절성경화증환우회                               
  - 담우회(담도폐쇄증환우회)                   
  - 러셀실버증후군환우가족모임                         
  - 무과립세포증환우회                 
  - 무뇌회증환우회                                 
  - 부신백질이영양증부모모임회                 
  - 샤르코-마리-투스환우협회                       
  - 선천성면역결핍증환우회
  - 섬유근통증후군환우회               
  - 수포성표피박리증환우회                   
  - 신경섬유종을이기는사람들                     
  - 윌슨사랑회
  - UC사랑회
  - 22번염색체미세결실증후군환우모임           
  - 척수성근위축증환우회                     
  - 척수수막류(지방종)모임                 
  - 크론가족사랑회                                       
  - 파브리병환우회       
  - 페닐케톤뇨증환우회                         
  - 폐동맥고혈압환우회
  - 한국고셔모임회
  - 한국골형성부전증모임
  - 한국다발성경화증환우회
  - 한국레트증후군협회
  - 한국복합부위통증증후군환우회
  - 한국선천성대사질환협회
  - 한국소뇌위축증환우회
  - 한국엔젤만신드롬가족모임
  - 한국작은키모임
  - 한국코넬리아드랑게증후군환우회
  - 한국프래드윌리부모모임
  - 한국후종인대골화증환우회
  - 혈소판무력증환우회
  - 혈전성미세혈관병증환우회
  - 황반변성환자모임