질병관리본부 국립보건연구원에서는
제2회 희귀·난치성질환 국제심포지움을 아래와 같이 개최합니다.
금번 심포지움은 국내외 희귀·난치성질환 전문가분들을 모시고,
현재 진행되고 있는 희귀·난치성질환의 정책 및 현황과
최신연구동향을 소개하는 자리입니다.
이 자리를 통해 희귀·난치성질환에 대한 관리방안을 모색하여
유익한 토론의 장이 될 수 있도록 환우 여러분들의
적극적인 관심과 참여 부탁드립니다.
  
                               - 아     래 -

● 일시 : 2006년 9월 1일 (금) 오전 8:30~17:00

● 장소 : 신촌 세브란스병원 은명대강당 (본관 6층)

● 주최 : 질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터
             서울아산병원 선천성기형 및 유전질환 유전체연구센터

● 후원 : 보건복지부, 한국보건산업진흥원, 연세대학교의료원

● 행사 일정

     8:30 - 9:00 참가자 등록 (참가비 무료식권 배부)
     9:00 - 9:30 개회사 (오대규/질병관리본부)

 * 희귀·난치성질환 정책 및 현황 (좌장:조해월/국립보건연구원)
     9:30 -  9:40 희귀난치성질환센터 사업 소개 (박인숙/희귀난치성질환센터)
     9:40 -  9:55 국내희귀·난치성질환 유병률 현황 (박은철/국립암센터)
     9:55 - 10:10 의약품 공급과 희귀의약품센터의 역할 (구현민/한국희귀의약품센터)  
   10:10 - 10:30 Coffee Break
   10:30 - 10:45 정부의 희귀·난치성질환 정책 및 지원현황 (정통령/보건복지부)
   10:45 - 11:15 The role of patient organization in the United States (Mary Dunkle/NORD)
   11:15 - 11:30 The progress of policies on rare diseases in Taiwan
                     (Min-Chieh Tseng/TFRD)
   11:30 - 11:45 희귀·난치성질환 자조모임 및 연합회의 역할
                     (신현민/(사)한국희귀·난치성질환연합회)
   11:45 - 12:00 질의응답
   12:00 - 13:00 중식

 * 최신 연구사업 동향(Ⅰ)
   13:00 - 13:15 희귀질환 보건의료기술개발 지원 (남선우/한국보건산업진흥원)
   13:15 - 13:30 희귀·난치성질환의 질병지표개발 (조인호/질병관리본부)
   13:30 - 13:45 희귀질환의 발견과 진단 (김종원/성균관의대)
   13:45 - 14:00 새로운 치료법 개발과 연구윤리 (구영모/울산의대)
   14:00 - 14:15 바이오 기술을 이용한 희귀의약품개발전략 (김창호/바이오엠엔디)
   14:15 - 14:30 질의응답
   14:30 - 14:50 Coffee Break

 * 최신 연구사업 동향(Ⅱ)
   14:50 - 15:20 A developmental approach to the study of rare genetic
                     disorder associated with deafness (Doris K. Wu/NIH)
   15:20 - 15:35 Tackling monogenic diseases with gene therapy technology
                     - An overview on current status (김선영/서울대학교)
   15:35 - 15:50 페닐케톤뇨증의 유전자 치료와 바이오마커 탐색 (정성철/이화의대)
   15:50 - 16:05 뮤코다당체 침착증의 임상양상과 동물모델 개발 (진동규/성균관의대)
   16:05 - 16:20 선천성 심장병에서 유전학적 연구 (서을주/울산의대)
   16:20 - 16:35 질병유전체 연구의 최신 분석기법 (이종극/울산의대)
   16:35 - 16:50 질의응답
       16:50        폐회사 (조해월/국립보건연구원)