안녕하십니까. (사)한국희귀·난치성질환연합회입니다.

현재 서울대학교병원 내 국립희귀질환센터 설치 및 희귀질환관리법 개정을 요청하는

국회 국민동의청원이 진행되고 있습니다.

희귀질환은 질환의 특성상 진단과 치료, 연구, 전문 인력 양성 및 환자 지원체계가 유기적으로 연계되어야 합니다.

그러나 현재 국내에는 희귀질환 정책과 연구, 진료를

종합적으로 수행할 수 있는 국가 차원의 전담기관이 부족한 실정입니다.

이번 국민동의청원은 서울대학교병원에 국립희귀질환센터를 설립하여

국가 차원의 희귀질환 진료·연구·교육·정책 기능을 강화하고,

희귀질환관리법을 개정하여 보다 체계적이고

지속 가능한 희귀질환 관리체계를 마련할 것​을 국회에 요청하는 내용을 담고 있습니다.

희귀질환 환자와 가족이 보다 신속한 진단과 적절한 치료를 받을 수 있는 환경을 조성하고,

연구와 정책이 지속적으로 발전할 수 있도록 여러분의 관심과 참여를 부탁드립니다.

청원의 취지에 공감해 주시고 국민동의청원에 적극 참여해 주시기 바랍니다.

주변에도 많은 홍보와 참여 독려 부탁드립니다!

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▶ 국민동의청원 참여하기

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/562B4E7143076AD5E064ECE7A7064E8B