(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

희귀·난치성질환 환우·가족의 경험과 정보, 환자단체의 활동 성과와 제도개선·희귀질환 극복 사례 등을

다양한 형태로 기록한 출판물을 제작하여 치료와 삶에 필요한 실질적인 정보를 다른 환자와 독자에게 전하기 위해

「2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 16차 지원사업 [환자단체 출판물 제작사업]」을 시행합니다.

환자단체 출판물 제작사업은 연합회 가입단체 소속 환자와 가족, 환우회 관계자들이 모여

출판을 위한 글쓰기 교육을 받고, 자신의 이야기를 원고로 작성해 출판물을 제작하는 사업입니다.

자조모임 지원사업의 지속적인 후원 파트너, 유니베라(주)와 암젠코리아(유)의 후원을 통해 시행하는

금번 사업에 연합회 소속 가입단체들의 많은 관심과 참여를 바랍니다.

============================== 아 래 ==============================

1. 사업개요

▪ 신청대상 : 연합회 가입단체 소속 환우 및 가족, 환우회 관계자(1단체당 1팀)

     * 단체 구성원이 공동 집필 가능(1단체당 최대 3명까지 신청 가능)

▪ 활동장소

     ① 선정자 개별 안내 예정(서울 서대문구 소재 카페 예정)

     ② 온라인 ZOOM 병행 예정

▪ 활동내용

① 출판을 위한 글쓰기 교육 6회기 진행(교육 일정 첨부 04. 출판을 위한 글쓰기 교육 일정 참고)

* 한국당원병환우회 이윤지 이사 글쓰기 퍼실리테이터(강사) 진행

② 원고 작성 및 확정

- 출판을 위한 글쓰기 교육 과정에서 확정한 출판물의 주제와 목차에 따라 원고 작성

- 희귀·난치성질환 환자단체, 환우, 가족의 삶 등을 주제로 한 원고 작성

* 주제 범위 : 환우의 투병일기, 가족의 간호 및 간병일기, 제도개선을 위해 노력한 여정, 그 외 환자와 가족의 삶을 다룬 여러 주제 등

- 1단체 당 약 출판본 기준 60쪽 분량 작성 예정

- 퍼실리테이터와 출판사와의 원고 피드백 및 수정, 윤문 작업 진행 예정

③ 출판물 발간

- 단체별 확정 원고를 수합해 최종 출판물(1권) 발간

- 최종 완성된 출판물은 출판사의 편집 및 교정·교열을 거쳐 국제표준도서번호(ISBN) 부여 후 국립중앙도서관 및 국회도서관 납본 예정

④ 서점 유통

- 완성된 출판물은 오프라인 서점(교보문고, 영풍문고, 반디앤루니스, YES24, 인터파크, 알라딘)에 배포 및 유통 예정

⑤ 출판기념회 진행

- 출판물 발간 후 참가 집필진, 출판사, 후원기관, 의료진, 언론사, 환자단체 등 초청하여 출판기념회 진행 예정

▪ 사업기간 : 2026년 8월 6일(목) ~ 2026년 12월 31일(목)

2. 제출서류 (※첨부파일 별도 확인)

  - 첨부 01. 환자단체 출판물 제작사업 신청서

  - 첨부 02. 개인정보 수집·이용 및 제3자 제공동의서

  - 첨부 03. 저작물 이용 허락 및 출판 동의서

3. 신청기간 : 2026년 7월 21일 (화) ~ 2026년 8월 2일 (일)

4. 선정결과 공지예정일 : 2026년 8월 6일 (목)

5. 신청방법 : 신청하는 지원사업명(16차)을 기재하여 e-mail 제출(kord2003@hanmail.net)

     ex) 2026년 16차 지원사업 신청서_파브리병환우회

6. 후원기관 : ㈜유니베라, 암젠코리아(유)

7. 유의사항

    ① 본 사업을 통해 생성되는 저작권 및 이용 권한은 저자에게 있으며, 연합회는 출판 및 홍보를 위한 이용권을 부여받습니다.

    ② 본 사업을 통해 발생하는 수익은 전액 최종 출판물을 위한 구매에 활용됩니다.

    ③ 참가비는 전액 연합회에서 지원합니다.

    ④ 최종 출판 이후 참가단체에게 일부 수량 증정될 예정입니다.

8. 담      당 : 고성준 대리 02)714-5522/8338