(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 머크 주식회사·재단법인 두잉굿센터와 함께

연합회 소속 환자단체의 전문성 강화와 단체의 지속가능한 자립을 도모하고자

「2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [환자단체 역량강화 프로그램]」을 시행합니다.

단체 운영을 위한 실무 교육이 진행되는 금번 사업에

연합회 소속 단체 여러분의 많은 관심과 참여를 바랍니다.

1. 개 요

■ 참여대상 : 본 연합회 소속 질환별 환자단체 내 참여를 원하는 대표 및 실무진(단체별 2명 참여 권고)

■ 시행일정 : 아래 프로그램 진행계획 참고

■ 시행장소 : 두잉굿센터 엔피오피아홀(서울시 종로구 삼일대로 428, 낙원악기상가 500-1호)

2. 프로그램 진행계획

■ 1차 : 미션 비전 & 거버넌스

    - 일시 : 2026.4.11. (토) 10:00~12:00

    - 강사 : 김경수 대표(두잉굿센터)

    - 미션과 비전 재정립 전략, 법적 정체성 및 운영체계 확인, 투명한 의사결정 프로세스 구축 등

■ 2차 : 재정자립 & 펀드레이징

    - 일시 : 2026.4.11. (토) 13:00~15:00

    - 강사 : 최지혜 대표(한국NPO스쿨 메이저기프트센터)

    - 건강한 재무구조 및 모금원리, 후원 윤리 가이드, 공모사업 지원 등

    ■ 3차 : 홍보와 소통

    - 일시 : 2026.5.16. (토) 10:00~12:00

    - 강사 : 양선희 이사(두잉굿센터), 김미영 대표(사단법인 1형당뇨병환우회)

    - 환자 권익 옹호를 위한 캠페인, 대정부 전략, 대중의 눈높이에 맞춘 의학정보 전달 등

■ 4차 : 디지털 전환과 데이터 관리

    - 일시 : 2026.5.16. (토) 13:00~15:00

    - 강사 : 정지훈 이사(비영리IT지원센터)

    - SNS 및 AI 도구 활용 운영 효율화, 개인정보 보호 및 민감 정보 관리, 주도적 연구와 데이터활용 등

※ 양일 12:00~13:00은 점심시간으로 중식 제공될 예정입니다.

3. 신청 및 제출방법

■ 신청방법

    - 참여를 원하는 단체 실무진은 아래 링크 설문 내용을 작성하여 제출(개별 신청)

■ 참가신청하기 – 환자단체 역량강화 프로그램

4. 신청기간 : 2026년 3월 18일(수) ~ 2026년 4월 3일(금)

5. 선정결과 공지예정일 : 2026년 4월 7일(화)

6. 후원기관 : 머크 주식회사

7. 문의처 : 홍보기획팀(02-714-5522)