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공지사항

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[선정결과 안내] 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 지원사업]

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KORD

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()한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

2026년 ()한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업

[신년맞이 떡국떡 지원사업]의 선정결과를 공지하여 드립니다.

선정된 단체의 대표님들께서는 안내사항을 숙지하시어

원활한 지원절차가 진행될 수 있도록 적극 협조해주시기 바랍니다.

 

=============================== 아 래 ===========================


 

1. 선정 가입단체

결절성경화증환우회                                          폐동맥고혈압환우회

근이영양증환우·보호자회                                 - 한국레트증후군협회

누난증후군모임                                                한국뮤코다당증환우회

담우회(담도폐쇄증환우회)                                         - 한국베체트환우협회

대한파킨슨병협회                                             - 한국선천성대사질환협회  

- 베크위트-비데만증후군                                     - 한국수포성표피박리증환우회 

   (Beckwith-Wiedemann syndrome)환우회    한국엔젤만증후군협회

- 사단법인 한국다발성경화증협회                        한국월리엄스증후군협회(이루다협회)

샤르코-마리-투스환우협회                                 한국이분척추증환우협회

알라질 증후군 환우회                                       - 한국폼페병환우회

윌슨사랑회                                                      - 한국프레더윌리증후군환우회

태아알코올증후군환우회                                   22번염색체미세결실증후군환우모임

펠란맥더미드증후군(PMS)부모회


2. 안내사항

 ▪ 지원대상자 및 지원물품 관련 안내

  - 지원대상자 선정명단은 각 가입단체 대표님께 안내받으실 수 있습니다.

  - 지원물품은 선정된 환우의 자택으로 개별 배송될 예정입니다.

  - 지원물품 도착예정일 : 2월 11일 ()까지 도착예정입니다.

  - 각 가입단체 대표님들께서는 지원대상자별 물품수령결과를 2월 13일 ()까지 연합회 사무국으로 알려주시기 바랍니다.

  - 잘못된 주소 기재로 반송된 물품은 재발송이 어렵습니다.

 

▪ 결과보고 제출 안내

  - 각 가입단체 대표님들께서는 지원대상자별 사진과 후원기관인

    할리천사, KOREA CHARITY RIDE에 감사의 의미를 담은 편지를 취합하여

    2월 25일 ()까지 연합회 메일(kord2003@hanmail.net)로 보내주시기 바랍니다.

 

3. 문 의 신종우 사회복지사 02)714-5522/8338