(사)한국희귀･난치성질환연합회에서는 질병관리청, 한국보건사회연구원과 함께

희귀질환자들의 진단, 치료 등의 의료이용 현황과 삶의질, 간병·돌봄, 이동·교통,

교육, 경제활동, 정신심리서비스 등 복지욕구 및 실태를 심층적으로 분석하기 위한 본 조사를 시행합니다.

금번 조사에 연합회 성인 환우 및 보호자 여러분의 적극적인 참여를 바랍니다.

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■ 조 사 명 : 2025년 희귀질환 실태조사

■ 조사대상 : 성인 희귀질환 환우 및 보호자

■ 조사기간 : 2025년 12월 19일 (금) ~ 2026년 1월 15일 (목)

■ 주요 조사내용

- 희귀질환자들의 진단, 치료 등의 의료이용 현황과 삶의 질, 간병·돌봄, 이동·교통,교육, 경제활동, 정신심리서비스 등

■ 조사방법 : 온라인 설문조사 링크를 통해 참여

- 설문조사 링크 : https://rpssurvey.hrcglobal.com/?qn=q251672LOGIN

※ 끝까지 응답하신 분들께는 모바일 상품권 2만원이 증정될 예정입니다.

■ 문 의

- 한국보건사회연구원 정연 연구위원 : 044-287-8205

- 한국여론리서치 김달환 국장 : 02-3149-0472 

※ 한국보건사회연구원은 한국 복지국가 구현을 위한 통합적 정책연구 확대를 추친하며,

사회정책의 효과성 및 지속가능성 향상을 위한 정책을 연구하는 기관입니다.