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공지사항

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[선정결과 안내] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]

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KORD

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()한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

2025()한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]의 선정결과를 아래와 같이 알려 드립니다.

선정 단체의 대표님과 인솔자께서는 단체별 가족과 인원을 최종 확인하시고,

첨부의 안전관리 교육안을 숙지하셔서 안내와 같이 행사 참여를 준비해 주시기 바랍니다.

보다 안전하고 즐거운 페스티벌이 될 수 있도록 여러분의 적극적인 협조와 참여를 부탁드립니다.

 

================================ 아 래 ================================

 

1. 개요

일 자 : 2025117()

장 소 : 에버랜드(경기도 용인시 처인구 포곡읍 에버랜드로 199)

일 정 표

09:00 ~ 10:00 l 정문 우측 관광안내소 앞 집결 및 티켓 배부

10:00 ~       l 입장 및 단체 사진 촬영, 자유시간

17:00 ~    l 공식 행사 종료


2. 선정 단체 

01. 22번염색체미세결실증후군환우모임

10. 한국베체트환우협회

02. 결절성경화증환우회

11. 한국선천성대사질환협회

03. 근이영양증환우·보호자회

12. 한국엔젤만증후군협회

04. 누난증후군모임

13. 한국유전성혈관부종환우회(HAE Korea)

05. 담우회(담도폐쇄증환우회)

14. 한국저신장장애인연합회

06. 베크위트-비데만 증후군

15. 한국중증근무력증환우회

       (Beckwith-Wiedemann syndrome)환우회

16. 한국코넬리아드랑게증후군환우회

07. 펠란멕더미드증후군(PMS)부모회

17. 한국프래더윌리증후군환우회

08. 한국레트증후군협회

18. 한국VHL환우회

09. 한국뮤코다당증환우회

19. END NF (신경섬유종 환우회)

 

3. 행사 전 단체 대표 및 인솔자의 역할

- 첨부. 2025년 희망나눔 페스티벌 안전관리 교육안 숙지 후 행사 참여 가족별 안내를 시행합니다.

- 안전관리 교육안 내 사전 안내를 완료한 후, 교육안 3페이지의 안전관리확인서를 작성해

행사 전날인 116() 오후 2시까지 연합회 메일로 제출합니다.

원활한 행사 준비를 위해 제출일시를 엄수해 주시기 바랍니다.

(E-mail 주소 : kord2003@hanmail.net)

 

4. 행사 후 참여후기 제출 안내

- 단체 대표님께서는 행사 종료 후 가족별 행사 참여후기를 수합해 주시고,

1117()까지 연합회 메일로 제출해 주시기 바랍니다.

- 행사 참여후기는 후원기관 결과보고용으로 활용되며, 여러분의 참여후기는 본 사업이 지속되는

원동력으로 작용할 수 있습니다. 즐거움이 넘치는 후기를 기대합니다 :)


 5. 문 의 : 고성준 대리/조아현 사회복지사 02)714-5522/8338