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공지사항

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[선정결과 안내] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]

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KORD

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()한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

2024 ()한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]의 선정결과를 아래와 같이 알려 드립니다.

 

선정 단체의 단체장님과 인솔자께서는 단체별 가족과 인원을 최종 확인하시고,

첨부의 2024년 희망나눔 페스티벌 안전관리 교육안을 숙지하셔서 안내와 같이 행사 참여를 준비해주시기 바랍니다.

 

보다 안전하고 즐거운 페스티벌이 될 수 있도록 여러분의 적극적인 협조와 참여를 부탁드립니다.

 

========================================= 아       래 =========================================

 

1. 개요

 일 자 : 2024 11 01 ()

 장 소 : 에버랜드(경기도 용인시 처인구 포곡읍 에버랜드로 199)

 일 정 표

  09:00 ~ 10:00 l 정문 우측 관광안내소 앞 집결 및 가족별 티켓 배부

  10:00      ~   l 입장 및 단체 사진 촬영, 가족별 자유시간

  17:00        l 공식 행사 종료


2. 선정 단체

  01. 결절성경화증환우회                                                        10. END NF (신경섬유종 환우회)

  02. 근이영양증환우·보호자회                                                11. 22번염색체미세결실증후군환우모임

  03. 누난증후군모임                                                  12. 파브리병환우회

  04. 단장증후군환우회                                               13. 한국레트증후군협회

  05. 담우회(담도폐쇄증환우회)                                    14. 한국뮤코다당증환우회

  06. 베크위트-비데만 증후군                                        15. 한국베체트환우협회

        (Beckwith-Wiedemann syndrome)환우회             16. 한국선천성대사질환협회

  07. 샤르코-마리-투스환우협회                                     17. 한국엔젤만증후군협회

  08. 수포성표피박리증환우회                                       18. 한국이분척추증환우협회

  09. 윌슨사랑회                                                        19. 한국코넬리아드랑게증후군환우회


3. 행사 전 단체장 및 인솔자의 역할

첨부. 2024년 희망나눔 페스티벌 안전관리 교육안 숙지 후 행사 참여 가족별 안내를 시행합니다.

안전관리 교육안 내 사전 안내를 완료한 후교육안 3페이지의 안전관리확인서를 작성해

  행사 전날인 10월 31일 (오후 2시까지 연합회 메일로 제출합니다.

  원활한 행사 준비를 위해 제출일시를 엄수해 주시기 바랍니다.

  (E-mail 주소 kord2003@hanmail.net)

 

4. 행사 후 참여후기 제출 안내

단체장님께서는 행사 종료 후 가족별 행사 참여후기를 수합해주시고,

11월 11일 ()까지 연합회 메일로 제출해 주시기 바랍니다.

행사 참여후기는 후원기관 결과보고용으로 활용되며여러분의 참여후기는 본 사업이 지속되는

원동력으로 작용할 수 있습니다즐거움이 넘치는 후기를 기대합니다 :)

 

5. 문 의 김진화 차장 02)714-5522/8338