(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

˹2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [가족 뮤지컬 초청행사]의 선정결과를

아래와 같이 알려드립니다.

가입단체장님께서는 내용을 확인하시어

안전하고 즐거운 관람을 위한 각 가족별 안내를 부탁드립니다.

=============================== 아      래 ===============================

█ 선정 가입단체

1. 누난증후군모임                                                                 6. 한국레트증후군협회

2. 담우회(담도폐쇄증환우회)                                               7. 한국선천성대사질환협회

3. 샤르코-마리-투스환우협회                                              8. 한국유전성혈관부종환우회(HAE Korea)

4. 22번염색체미세결실증후군환우모임                             9. 한국코넬리아드랑게증후군환우회

5. 파브리병환우회

█ 안내사항

1. 집결 일시 및 장소

    ▪ 일시 : 2024년 5월 5일 (일) 오후 3시 50분

    ※ 단체별 인원이 모두 집결한 후 티켓을 배부합니다.

     원활한 행사 진행을 위해 집결 시간을 준수해 주시기 바랍니다.

    ▪ 장소 : 서대문문화체육회관 본관 입구(서울특별시 서대문구 백련사길 39)

    ※ 공간이 협소해 대중교통 이용을 권장하며, 주차 요금 지원은 별도로 제공되지 않습니다.

2. 협조 요청사항

- 각 단체 인솔자는 안전사고 발생에 유의하시어 가족별 안내를 도와주시기 바랍니다.

- 즐거운 관람 후기를 후원기관에 공유할 수 있도록 사진과 감사편지를 요청드립니다.

  가입단체장님은 가족들의 사진 및 감사편지를 1부로 수합하여 5월 16일 (목)까지 제출해주시기 바랍니다.

  (E-mail 주소 : kord2003@hanmail.net)

   3. 담당 : 김진화 차장 02)714-5522/8338