(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

「2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 나눔행사]」의

선정결과를 아래와 같이 공지하여 드립니다.

선정된 단체의 단체장님께서는 안내사항을 반드시 지원대상자별로 안내하시어

지원절차가 원활히 진행될 수 있도록 협조하여 주시기 바랍니다.

============================== 아 래 ==============================

▪ 선정 가입단체

- 결절성경화증환우회                                  - 22번염색체미세결실증후군환우모임

- 근이영양증환우·보호자회                          - 펠란맥더미드증후군(PMS)부모회

- 누난증후군모임                                          - 한국레트증후군협회

- 담우회(담도폐쇄증환우회)                         - 한국뮤코다당증환우회

- 대한파킨슨병협회                                      - 한국베체트환우협회

- 돌발운동유발이상운동(PKD)환우회          - 한국선천성대사질환협회

- 리스트디스프라자(골이형성증)협회          - 한국소뇌위축증환우회

- 베크위트-비데만증후군                             - 한국엔젤만증후군협회

(Beckwith-Wiedemann syndrome)환우회    -한국유전성혈관부종환우회(HAE Korea)

-사단법인 한국다발성경화증협회                - 한국이분척추증환우협회

- 샤르코-마리-투스환우협회                        - 한국코넬리아드랑게증후군환우회

- 수포성표피박리증환우회                           - 한국폼페병환우회

- 윌슨사랑회                                                - 한국프래더윌리증후군환우회

▪ 지원대상자 개별 안내사항

※ 지원대상자 세부명단은 각 가입단체장님께 확인하실 수 있습니다.

※ 지원품은 선정된 환우의 자택으로 개별 배송될 예정입니다.

※ 배송완료 예정일 : 2024년 02월 02일(01월 29일부터 순차적으로 배송 시작)

※ 각 가입단체장님들께서는 지원대상자별 수령결과를 02월 02일 오후 05시까지

알려주시기 바랍니다.

※ 각 가입단체장님들께서는 배송이 완료된 후,

02월 16일까지 사진과 감사편지를 제출하여 주시기 바랍니다.

미제출 시 추후 지원사업 선정결과에 영향이 있을 수 있습니다.

※ 잘못된 주소 기재로 반송된 물품은 재발송이 어렵습니다.

▪ 문 의 : 한득진 과장 ☎02-714-5522/8338