(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

희귀·난치성질환에 대한 사회적 인식 제고와 관심을 증대시키기 위해

착한걸음 6분걷기 캠페인 & 국회동심한마당 행사에서 홍보부스를 운영하고자 하오니

많은 관심과 참여를 부탁드립니다.

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1. 2023 희귀질환 극복의 날 착한걸음 6분걷기 캠페인

▪ 일시 : 2023년 05월 13일 (토) 14:00 ~ 20:00

▪ 주제 : Rare, We are Many(‘보기 힘들고 찾기 힘들지만 발견하지 못한 것이 더 많다’)

▪ 목적 : 희귀질환의 조기 진단 및 가족 유전 상담의 중요성을 강조하여

유전성 희귀질환에 대한 사회적 관심을 고취시키고자 함

▪ 주관 : 사노피-아벤티스 코리아

▪ 내용 : ① 부스 개설 및 희귀질환 소개 관련 활동 진행

- 연합회 유튜브 채널 '엔젤스푼TV' 질환별 소개영상 상영 및 시청,

홍보물 배포 및 기관 소개, 게임 진행

② 착한걸음 6분걷기 : 행사장 내 지압길을 배치해 희귀질환 환자들의 고통을

함께 느껴보는 체험, 참가자 누적 걸음 수를 환산하여 기부

③ 메인/RD 스테이지 : 희귀질환 극복의 날의 의미를 되새기는 각종 문화공연 및 강연 진행

2. 2023 제15회 국회동심한마당

▪ 일시 : 2023년 05월 20일 (토) 10:00 ~ 17:00

▪ 주제 : 희귀질환에 대한 기본정보 제공 및 희귀·난치성질환 환우와 가족에 대한

사회적 공감대 형성

▪ 목적 : 희귀질환에 대한 쉽고 다양한 퀴즈풀이 및 기관 홍보를 통해 프로그램 참여자의

관심을 유도하고, 나아가 희귀·난치성질환 환우 및 가족들을 향한 사회적 공감대를

형성하는데 기여하고자 함

▪ 주관 : 제15회 국회동심한마당 위원회

▪ 내용 : 부스 개설 및 희귀질환 소개 관련 활동 진행

- 연합회 유튜브 채널 '엔젤스푼TV' 질환별 소개영상 상영 및 시청,

홍보물 배포 및 기관 소개, 게임 진행, 응원메시지로 만드는 롤링페이퍼 작성