희귀질환 환자와 가족은 안정적인 삶을 유지하는데 있어

여러가지 복합적인 어려움을 겪고 있습니다.

그러나 희귀질환에 대한 정책적 관리와 통계는 최근에서야 시행되고 있으며

의료적, 사회적 특성과 실태에 대한 연구 또한 매우 적은 상황입니다.

그리하여 재단법인 유미회와  (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께

환아 및 가족을 대상생활 영역 전반에 걸친 실태 조사를 실시하였으며

그 결과를 공유하고 가족 지원의 실천적·정책적 방안을 함께 모색하고자 간담회를 개최합니다. 

환자와 가족들의 실질적인 목소리가 반영될 수 있도록 많은 참여 부탁드립니다.

※ 코로나 19로 인해 현장 참석은 제한되며 온라인으로만 참석 가능합니다.

참석을 희망하시는 분들께서는 링크를 통해 접속해주시기 바랍니다.

 (링크 : https://www.youtube.com/@user-hf8ug3ze2o)

※ 문의 : 사무국 02)714-5522/714-8338