(사)한국희귀･난치성질환연합회에서는 재단법인 유미회와 함께

희귀·난치성질환 자녀를 둔 가족 구성원의 생활 영역 전반에 걸친 욕구 실태를 파악하여

궁극적인 가족지원의 실천적·정책적 방안 제언을 목적으로 본 조사를 시행합니다.

금번 조사에 연합회 환우와 가족 여러분의 적극적인 참여를 바랍니다.

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■ 조 사 명 : 희귀·난치성질환 아동과 가족 실태 및 욕구조사

■ 조사대상 : 희귀·난치성질환 자녀를 둔 가족 구성원

■ 조사기간 : 2022년 10월 20일 (목) ~ 10월 31일 (월)

■ 주요 조사내용

   - 희귀·난치성질환 자녀의 진단 및 치료경험, 일상생활과 삶의 질, 교육 등

■ 조사방법 : 온라인 설문조사 링크를 통해 참여

   - 설문조사 링크 : https://forms.gle/3YZAnnto7v53XuQt7

■ 문 의

   - 재단법인 유미회 yumifund@naver.com

※ 재단법인 유미회는 특별한 보호와 교육, 발달, 최상의 건강수준을 보장받을 권리가 있음에도 불구하고

    오랜 투병으로 인해 적절한 서비스를 받지 못하고 있는 희귀·난치성질환 아동과 가족을 지원하기 위해 설립된 기관입니다.