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공지사항

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소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회

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()한국희귀난치성질환연합회는 윤석열 정부 110대 국정과제에 포함된

국민 의료비 부담 완화를 이행함에 있어 희귀질환에 대한 지원 방안을 논의하는 정책토론회를 개최합니다.

희귀질환 정책의 주인인 환우와 가족을 비롯해 관심을 가져주시는 모든 분들을 토론회에 초대하오니 많은 관심과 참여 바랍니다.

이번 행사는 온라인과 오프라인으로 동시에 진행됩니다.

 

 온라인 참여방법

1. 온라인 프로그램은 휴대폰 및 노트북으로 접속 가능

2. 본 연합회 유튜브 채널인 엔젤스푼TV'를 통해 참여 가능

     ※ 구독좋아요로 함께해 주세요!!

 

 오프라인 참여방법

1. 원활한 행사준비를 위한 선착순 사전 접수제 시행

2. 0711까지 첨부된 신청명단을 이메일(kord2003@hanmial.net)로 제출

     ※ 가입단체장님, 기관의 대표께서는 단체, 기관의 신청인원을 수합하여 신청명단을 제출해 주시기 바랍니다.

     ※ 좌석 제한으로 인해 신청인원이 조정될 수 있으며사전 접수를 하지 않은 경우 좌석 제공이 불가능함을 양지하여 주시기 바랍니다.

     ※ 현장 참석 시, 국회의원회관 출입을 위해 신분증을 지참하여 주시기 바랍니다.

     ※ 국회 내 주차가 어려우므로 가급적 대중교통을 이용해 주시기 바랍니다.