<상담가능시간> 월요일 ~ 금요일 : 09:30 ~ 18:30

사랑나눔 함께해요!나눔안내

사랑나눔

사랑나눔

사랑나눔 109기 : 박철호 환우

페이지 정보

관리자

본문

철호는 생후 2개월경 잦은 폐렴과 뇌수막염, 상세불명의 고열, 피하부분의 육아종이 나타나
수많은 병원을 다니며 정밀검사를 여러차례 시행한 끝에 생후 11개월이 되어서야
선천성면역결핍질환인 만성육아종병이라는 희귀·난치성질환을 진단받았습니다.

이 때부터 철호의 길고 험난한 치료과정이 시작되었습니다.
감염을 예방하기 위해 고용량의 항생제를 투여하며 치료를 지속하였음에도
고열을 동반한 감염증상이 반복되어 잦은 입원치료가 불가피하였습니다.
그러던 중 새롭게 만성육아종 치료의 효과성이 밝혀진 조혈모세포 이식수술을 시행하기 위해
고가의 정밀검사와 고용량 항암제 투여 등 수술의 모든 준비를 마쳤지만
체중에 비례하여 이식되는 조혈모세포의 적정량을 확보하지 못하여 수술이 좌절되었습니다.
이후 다시 국내뿐만 아니라 해외에서까지 공여자를 찾을 정도로 어려운 준비과정을 거친 후에야
2011년 조혈모세포 이식수술을 시행할 수 있었습니다.

다행히 이식수술은 성공적이었으나 아직은 면역체계가 미숙하여 감염이 발생할 위험이 높아
항생제 투여와 순차적인 기본 예방접종 시행 등 이식 후 관리가 더욱 중요합니다.
또한 이식한 조혈모세포가 철호의 장기를 공격하는 이식편대숙주반응이 나타날 가능성이 있어
향후 5년 간 정밀한 경과관찰을 해야 합니다.
이외에도 이식수술 준비과정에서 사용된 고용량 항암제의 부작용으로
영구치가 부식되고 있으며 이로 인해 전반적인 치아 성장도 저해되고 있어
충치감염치료 및 신경치료와 부정교합 교정 등의 복합적인 치과치료가 시급합니다.

부의 근로소득이 있지만 이미 의료비로 소요한 고액의 부채를 상환하기에도 역부족이어서
이식 후 관리를 위해 필수적으로 시행해야 하는 치료마저도 지속하기가 어려운 상황입니다.

힘든 치료과정 속에서도 웃음을 잃지 않는 씩씩한 철호에게
여러분의 희망찬 응원을 보내주세요.

* 만성육아종병 : 만성육아종은 백혈구 내에서 유독성 산소 대사물을 생성하는 효소의 결함으로 발생하는 면역결핍 질환이다. 반복적이고 치명적인 세균과 진균의 감염으로 인해 림프절, 피하조직, 폐, 간, 뼈, 소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나 육아종이 형성되어 40℃이상의 고열이 15일 이상 지속된다.

* 이식편대숙주반응 : 이식된 조직에 존재하는 타인(공여자)의 혈구가 수여자의 장기를 공격하는 현상이다.