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사랑나눔 91기 : 김솔 환우

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관리자

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하루 한 대의 버스. 솔이네 집에서 외부로 나갈 수 있는 유일한 교통편입니다.

솔이를 바라보는 편견의 시선으로부터 벗어나
솔이의 치료에 전념할 수 있도록 외부와 단절된 생활을 선택한 솔이네 가족.
솔이와 엄마, 그리고 솔이의 남동생은 그 속에서 희망을 키워가고 있습니다.

16살 솔이는 프래더윌리증후군이라는 희귀·난치성질환으로 인해
현재 148cm의 키에 체중이 113kg인 상태입니다.
질환의 특성으로 인한 병적인 식욕을 조절하지 못하고
섭취된 영양분이 근육을 생성하거나 에너지로 소모되지 않아 지방으로 축적되며
이로 인해 심각한 비만이 나타나게 된 것입니다.
최근 비만으로 인해 수면 무호흡증, 면역력 저하로 인한 폐렴 등의 합병증이 나타나
아데노이드 및 편도제거수술을 시행하였으며 수십 차례의 입원치료를 반복하였습니다.
체내 대사능력이 일반인에 비해 현저히 낮아
모든 치료에 앞서 지속적인 운동 및 식이조절이 필요하지만,
심각한 비만으로 인해 내향성 발톱 증상마저 나타나
발가락의 심한 염증 및 통증을 호소하고 있어 거동조차 어려운 상태입니다.
앞으로 발톱 수술을 통해 움직임이 가능하도록 하여
전문적인 운동치료 및 식이조절을 시행할 예정입니다.

그러나 이미 솔이의 치료를 위해 1억원 가량의 의료비가 소요되었고,
가장인 솔이의 어머니는 24시간 솔이와 분리가 불가능하여 근로활동이 어렵습니다.
더욱이 솔이의 동생마저 장기간 지속되는 누나의 질환으로 인해
심리적인 불안감이 높아 치료가 필요한 상황이므로 외부의 지원이 절실히 필요합니다.

여러분의 사랑나눔으로 솔이와 가족들이 희망을 잃지 않도록 응원해 주세요.

**프래드윌리증후군이란?
프래드윌리증후군은 식욕, 수면, 성기능, 정서 등에 관여하는 대뇌 시상하부의 기능적 장애로
발병하는 것으로 추정된다. 주로 저신장, 성기발육부전, 비만, 학습장애 등의 증상이 나타나며,
정신지체와 행동이상증 등을 동반하기도 한다. 심각한 비만은 심장병, 당뇨병, 고혈압, 뇌혈관 질환 등
2차 합병증을 초래해 제때 치료하지 않으면 위험한 질환이다.