4살의 나연이는 태어나 지금까지 집에서 생활한 시간이 1년도 채 되지 않습니다. 태어나면서부터 다른 아이들과는 조금 다른 모습을 보이던 나연이는 나연이가 태어나기 전부터 피부이완증 및 선천성 근병증으로 투병 중이던 언니와 생김새가 닮아 근육·피부 조직검사를 시행한 결과 언니와 동일한 희귀·난치성질환을 진단받았습니다. 조금은 어눌한 말투로 대화가 가능했던 나연이가 이제는 눈으로만 의사소통이 가능합니다. 근육질환의 합병증으로 인해 2009년부터는 콧줄로 음식물을 섭취하고 있으며, 호흡부전으로 기관절개술을 시행하였으나 경과가 좋지 않아 인공호흡기에 가쁜 숨을 의지한 채 생활하고 있습니다. 더욱이 십이지장 폐쇄로 인해 십이지장 수술을 시행하였으나, 장폐색 증상마저 나타나 장운동이 전혀 이루어지지 않는 상태이므로 극소량의 경관식만을 섭취하고 있습니다. 그러나 이마저도 소화를 시키지 못해 구토 증상을 보이고 있어 24시간 보호자가 나연이의 곁을 지켜야 하는 상황입니다. 엄마와 아빠는 3년 전 동일한 질환으로 투병하던 나연이의 언니를 하늘나라로 보내고 심리적인 아픔을 돌아볼 겨를도 없이 나연이의 치료를 위해 희망을 모으고 있습니다. 중복질환을 가지고 있는 두 자매의 치료를 위해 이미 4,000만원 이상의 의료비가 소요되었고, 매달 발생하는 고가의 주사제 비용과 2차 감염 예방을 위해 필요한 소모성 의료용품비, 언제 나타날지 모르는 응급상황에 소요될 응급의료비 등 지속적인 의료비 지출이 예상되지만 가정 내 유일한 소득원인 아빠의 소득만으로는 이를 감당하기가 매우 어려운 상황입니다. 여러분의 사랑나눔으로 나연이와 가족들이 보다 커다란 희망을 꿈꿀 수 있도록 응원해주세요! **피부이완증 : 피부의 느슨함, 늘어남, 주름, 탄력 부족 등으로 나타나는 결합조직질환이다. 환부의 피부는 짙어지거나 어두운색을 띄며, 인대와 힘줄이 느슨해짐으로 인해 탄력을 잃게 된다. 결합조직의 결함으로 인한 여러 가지 증상들이 나타날 수 있으며, 결함이 있는 결합조직은 성대, 뼈, 연골, 혈관, 방광, 신장, 소화기계 및 폐 등의 기능에도 문제를 일으킬 수 있다. **선천성 근병증 : 호흡곤란증후군이 특징이며, 위 눈꺼풀, 턱, 혀, 입술, 입, 목구멍과 목의 약화가 나타날 수 있다. 영아기 또는 아동기에 전신의 근육 약화가 전형적으로 나타나며, 질병이 진행됨에 따라 척수만곡이 나타날 수 있고 발작이 발병하는 경우도 있다. 전기생리학 검사 및 근육 생검과 유전자 검사가 필요하며, 항경련제 복용, 유전상담 등의 방법으로 치료를 시행하기도 한다. **기관절개술 : 기도개방을 통하여 산소를 공급하려는 목적으로 시행되며, 기관을 절개하여 상기도(입에서부터 성대까지)를 통하지 않고 기관으로 직접 외부의 공기를 흡입하여 숨을 쉴 수 있도록 하는 수술이다. **장폐색 : 소장이나 대장의 일부가 여러 요인에 의해 부분적 또는 완전히 막혀 음식물, 소화액, 가스 등 장의 내용물이 빠져나가지 못하여 배변과 가스가 장내에 축적되면서 장애를 일으키는 현상이다.