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사랑나눔 89기 : 서예빈 환우

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관리자

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출산 예정일보다 한 달 먼저 세상과 만난 예빈이는
밝은 미소로 모든 사람들에게 기적의 희망 이야기를 전하고 있습니다.

출생 직후 항문폐쇄증으로 진단되어 결장조루술을 시행하고 장루를 착용한 상태로 생활하던 중
심장의 이상이 발견되어 심장 초음파 및 염색체 검사를 시행한 결과,
심방 및 심실 중격 결손을 진단받아 심장 수술을 시행하였습니다.
어려운 치료과정을 더욱 힘들게 했던 것은
예빈이에게 터너증후군이라는 희귀·난치성질환이 추가로 진단되었기 때문입니다.
뿐만 아니라 두개골유합증이라는 진단까지 받게 되어 머리뼈를 늘리는 신연술을 시행하였으나,
앞으로 예빈이의 성장 속도에 맞추어 뇌 성장이 정상적으로 이루어질 수 있도록
추가적인 신연술 시행이 필수적인 상황입니다.
또한 지속적인 성장호르몬 투여, 두 차례 이상의 항문수술 및 항문근육 확장을 위한 재활치료 등
합병증과 2차 감염을 예방하기 위해 철저한 관리와 치료가 필요합니다.

현재까지 예빈이의 치료를 위해 1,000만원 이상의 의료비가 발생하였으며,
장기간 의료비 지출이 예상되고 있어 가정 내 경제적 부담이 과중한 상황입니다.
그러나 모는 예빈이의 밀착케어로 인해 경제활동이 불가능하고
부는 일용직 근로자이므로 소득이 불규칙하여 의료비 및 생계비를 감당하기가 어려운 상황입니다.

여러분의 사랑나눔으로 생후 8개월의 예빈이와 가족들이 힘들고 긴 터널 속에서도
희망의 빛을 향해 나아갈 수 있도록 응원해주세요!

**터너증후군 : 터너증후군은 두 개의 X성염색체 중 한 개가 완전히 없거나 구조적 이상이 발생하여 나타나는 유전성 질환이다. 발생 빈도는 외국의 통계에 의하면 여아 2,500∼5,000명에 한 명 꼴이다. 사춘기 이후 여성의 에스트로겐 호르몬이 분비되지 않으므로 2차 성징이 나타나지 않아 유방이 커지지 않고, 원발성 무월경과 불임증을 초래한다. 성기의 외형은 여성형이나 음모의 발육 상태가 미약하며, 유방·자궁 및 질 등의 성기발육부전이 심하다. 또 성장발육 지연으로 저신장이 나타나며, 목이 짧고, 뒷목부분의 두발선이 낮으며 목 부위의 피부주름이 특징적이다.

**결장조루술 : 직장암, 직장협착, 결장암, 쇄항, 항문부의 수술을 위해 일시적 또는 영구적으로 직장, 하부결장을 비워두고 구측장관을 체외로 개구시키는 수술이다.

**심방 중격 결손 : 좌심방과 우심방 사이의 중격(중간 벽)에 구멍(결손)이 있는 질환이다.

**심실 중격 결손 : 좌심실과 우심실 사이의 중격(중간 벽)에 구멍(결손)이 있는 질환이다.

**두개골유합증 : 두개안면기형의 하나로 두개유합증이라고도 한다. 두개골은 여러 개의 뼈를 꿰매어 놓은 듯이 서로 엮어져 있으며 뼈 조각들이 만나는 부위를 봉합선이라고 하는데 하나 또는 그 이상의 두개골 봉합선이 생후 몇 개월 혹은 1년 내에 완전히 굳어 두뇌의 성장이 억제된다.  외모의 이상은 물론 두개 용적의 감소로 두개 내압이 상승하며 두뇌발육부전과 뇌수종, 지능저하, 시신경 압박에 의한 시력장애 등 여러 증상이 나타난다.