여동생의 든든한 보디가이드이자 부모님과 형, 누나의 귀염둥이 세림이. 세림이는 2살 때 구순구개열 치료를 받던 중 멍이 자주 들고 지혈이 잘되지 않는 증상으로 비스코트 올드리치 증후군이라는 희귀·난치성질환을 확진 받았습니다. 9살인 현재까지 폐렴으로 인해 평균 2~3개월 동안의 입·퇴원을 반복하였으며 심한 중이염으로 인해 좌측 청력이 소실되어 보청기를 착용한 상태로 생활하고 있습니다. 비스코트 올드리치 증후군의 특성 상 지혈이 잘되지 않아 수술시행의 위험성이 매우 높지만 섭식장애 및 영양상태 불균형을 완화하기 위하여 두 차례의 구순구개열 수술을 어렵게 마친 상태입니다. 세림이의 질환은 조혈모세포 이식수술을 시행하게 될 경우 완치가 가능한 것으로 알려져 있어 빠른 시일 내에 수술 시행이 필수적이나 RH-A형인 세림이의 혈액형과 동일한 골수기증자를 찾기가 어려운 상황입니다. 더욱이 기증자를 통해 조혈모세포 이식수술을 시행하게 되더라도 세림이의 의료비는 물론 기증자에게 소요되는 의료비까지 약 8,000만원 가량을 부담해야 하기에 가족의 생계가 위협되는 상황입니다. 용달차 운전기사로 일하며 6인가족의 생계를 책임지고 있는 세림이의 부는 최근 급여를 받지 못해 가정 내 소득이 전무한 상태이며, 월세가 장기간 연체되어 보증금까지 모두 소진된 상태이기 때문에 적절한 치료를 위해서는 외부의 지원이 절실히 필요한 상황입니다. 여러분의 사랑나눔으로 세림이네 가족이 희망을 키워갈 수 있도록 응원해주세요. ** 비스코트 올드리치 증후군 : 면역체계의 결함으로 인해 반복적인 감염이 일어나고, 피부에 습진이 생기며, 혈소판 감소증 등이 나타난다. 돌 이전에는 폐렴, 패혈증, 중이염, 아토피피부염 등의 증상이 나타난다. 주로 남성에게서 발현되고 매우 희귀한 질환이며 환자의 대부분은 청소년기 이전에 출혈이나 심한 감염으로 인해 사망하는 경우가 많지만, 조혈모세포 이식수술을 시행하면 거의 완치가 가능한 것으로 알려져 있다. ** 구순구개열 : 얼굴이 만들어지는 임신 4~7주 사이에 입술(구순) 및 입천장(구개)을 만드는 조직이 적절이 붙지 못하거나 붙었더라도 유지되지 않고 떨어져서 생기는 입술 또는 입천장의 갈림증이다. 근육, 연골, 뼈에 이르는 총체적인 변형을 야기하며 코, 치아, 잇몸 및 위턱 등의 성장과 형태에 영향을 미쳐 얼굴 전체가 비정상적으로 될 수 있다.