천사의 작은 날개 짓. 5살 가원이의 유일한 의사표현 방법은 눈을 깜빡이는 것뿐입니다. 출생 직후 척수성근위축증을 진단받은 가원이는 생후 4개월 경 호흡곤란 및 폐렴 등의 증세로 기관절개술을 시행한 이후 24시간 인공호흡기를 착용한 상태로 생활하고 있습니다. 입으로 음식물을 섭취할 경우 기도로 음식물이 유입되어 응급상황이 발생하므로 위루관수술을 통해 유동식을 주입하고 있으며 주기적으로 위루관 교체술을 시행해야 합니다. 현재 와상상태이며 근육의 경직과 욕창을 예방하기 위해 자주 체위변경을 해주어야 하지만 체위변경 도중에도 산소포화도가 급격히 떨어지는 응급상황이 발생할 우려가 높아 가원이에게서 한시도 눈을 뗄 수 없습니다. 24시간 가원이와 함께하는 가원이네 가족은 병원 가는 길이 유일한 나들이입니다. 가원이의 간호와 가원이 동생의 양육에 대한 부담감으로 부모님은 심리적, 경제적 어려움을 호소하고 있습니다. 더욱이 누나의 질환으로 인해 과도한 불안감을 보이는 동생을 보며 부모님은 미안한 마음이 커져갑니다. 현재까지 가원이의 의료비로 7천만원가량 소요되었고 이로 인한 부채가 5천만원에 달합니다. 그러나 부의 소득만으로 매달 가내케어를 위해 소모되는 의료보조용품 구입비와 응급의료비를 감당하기가 어려워 외부의 지원이 절실히 필요한 상황입니다. 누나의 작은 눈 깜빡임이 누나가 자기만 좋아한다는 표현이라고 생각하는 귀여운 가원이 동생과 그 작은 깜빡임에도 가슴이 벅차고 감동하는 가원이의 부모님. 가원이의 작은 날개 짓이 가원이네 가족의 삶에 감동으로 물들 수 있도록 여러분의 따뜻한 마음을 나누어 주세요. ** 척수성근위축증 : 척수와 뇌간의 운동신경세포 손상으로 근육이 점차적으로 위축되는 신경근육계 질환이다. 몸통에 가까운 근육부터 시작하여 점차 국부 운동신경이 영향을 받아 기고, 걷고, 서지 못하게 되며 호흡곤란이 나타나는 경우도 있다. 감각은 정상이나, 면역기능 및 배설 기능의 저하, 근육의 떨림 증상이 나타나며 지적능력은 오히려 뛰어난 것으로 알려져 있다. ** 기관절개술 : 기도개방을 통하여 산소를 공급하려는 목적으로 시행이 되며, 기관을 절개하여 상기도(입에서부터 성대까지)를 통하지 않고도 직접 기관으로 외부의 공기를 흡입하여 숨을 쉴 수 있도록 하는 수술이다. ** 위루관 수술 : 구강으로 음식물의 섭취가 불가능한 경우에 적정한 영양공급을 위하여 위에 직접 음식물을 주입할 수 있도록 만든 영양 공급관인 위루관을 통하여 음식을 주입하는 수술이다.