밥을 먹을 때도, 외출을 할 때도, 운동을 할 때도 언제나 엄마의 특별한 보살핌이 필요한 미현이. 또래에 비해 보행 및 언어구사 능력, 발육상태의 지연을 보이던 미현이는 프래드윌리증후군이라는 희귀·난치성질환을 가지고 있습니다. 14살의 미현이는 질환의 특성으로 인해 현재 약 140kg의 고도비만 상태입니다. 체내 대사가 원활하지 못하여 섭취된 영양분이 근육을 생성하거나 에너지로 소모되지 못하고 지방으로 축적되어 나타나게 된 증상입니다. 비만으로 인해 이차적인 합병증이 나타날 수 있으므로 지속적인 운동 및 호르몬 치료를 병행해야 하지만, 고도비만 상태에서는 호르몬 치료의 효과를 기대하기가 어려워 치료효과의 극대화를 위해서는 적극적인 운동 및 재활치료를 통한 체중감량이 필수적입니다. 지속적으로 시행하고 있는 인지치료와 체중조절 이후 시행할 수 있는 호르몬 치료 이외에도 최근 만성 중이염 증상의 악화로 고막재생수술이 시급한 상태입니다. 이미 미현이의 치료를 위해 1,000만원 가량의 의료비가 소요되었고, 가장인 모마저 미현이의 케어 및 경제적 부담감으로 인해 우울증이 심해져 근로를 중단함은 물론 일상생활에 어려움을 호소하고 있습니다. 모의 우울증 증상이 악화될 경우 미현이의 증상관리가 적절히 이루어지지 못하여 이차적인 합병증을 초래하게 될 수 있으므로 가정 내 위기상황을 극복할 수 있도록 적절한 지원이 절실히 필요한 상황입니다. 여러분의 사랑나눔으로 미현이와 가족의 건강한 삶을 응원해 주세요. **프래드윌리증후군이란? 프래드윌리증후군은 식욕, 수면, 성기능, 정서 등에 관여하는 대뇌 시상하부의 기능적 장애로 발병하는 것으로 추정된다. 주로 저신장, 성기발육부전, 비만, 학습장애 등의 증상이 나타나며, 정신지체와 행동이상증 등을 동반하기도 한다. 심각한 비만은 심장병, 당뇨병, 고혈압, 뇌혈관 질환 등 2차 합병증을 초래해 제때 치료하지 않으면 위험한 질환이다.