대한이가 엄마의 배속에 있을 때 엄마, 아빠의 소망은 대한이가 ‘커다란 나라’를 누비는 건강한 아이로 자라는 것이었습니다. 지금 엄마, 아빠의 가장 큰 소망은 대한이의 안면근육이 자유롭게 움직여 밝은 미소를 지어 보이는 것입니다. 또래에 비해 심각한 발달지연을 보이던 대한이는 미토콘드리아근병증이라는 희귀·난치성질환을 진단받고 입·퇴원을 반복하며 생활해왔습니다. 흡인성 폐렴으로 인한 호흡곤란으로 응급상황이 자주 발생하여 중환자실 치료를 시행해 왔으며, 현재 와상상태로 생활하고 있어 24시간 보호자의 밀착케어가 필요합니다. 또한 유동식 이외의 음식물 섭취가 불가능하여 성장지연을 촉진시키고 있으므로 균형잡힌 영양공급을 위한 위루관 수술과 근육 및 인지의 퇴행을 지연시키기 위한 재활치료 시행이 필수적입니다. 갑상선기능항진증을 진단받은 모는 대한이의 케어와 의료비 부담으로 인해 치료를 시행하지 못하여 증상이 악화된 상태로 현재 입원치료를 시행하고 있습니다. 이미 대한이의 치료를 위해 1,000만원 가량의 의료비가 소요되었고 시설관리인으로 일하던 부마저 대한이와 모의 케어를 위해 근로를 중단하여 가정 내 소득이 부재하므로 앞으로 대한이의 안정적인 치료시행이 어려운 상황입니다. 여러분의 따뜻한 사랑나눔으로 대한이네 가족의 작지만 큰 소망을 응원해주세요. **미토콘드리아근병증이란? 미토콘드리아근병증은 유전질환으로 사립체 DNA의 돌연변이에 의해 유발되는 신경퇴행성 장애로 간질양 발작이 있고 경기와 치매를 동반한 뇌병증을 보인다. 운동 기능과 시력, 의식을 저하시키며, 무호흡, 진행성 외안근마비, 걸음장애, 요량 감소증이 발생하기도 한다. ** 위루관 수술이란? 구강으로 음식물의 섭취가 불가능한 경우에 적정한 영양공급을 위하여 위에 직접 음식물을 주입할 수 있도록 만든 영양 공급관인 위루관을 삽입하는 수술이다.