불어오는 선선한 바람에 다가오는 가을이 느껴집니다.
풍요롭고 넉넉한 마음을 나누어주실 환우는 페닐케톤뇨증을 앓고 있는 임윤아·승준 남매입니다.

페닐케톤뇨증이란 몸 안에서 일어나는 물질의 분해 및 합성에 관한 화학변화에 이상이 생겨
특정 영양소가 소화되지 못한 채 축적되어 정신지체나 성장장애를 일으키는 질병을 말합니다.

윤아·승준이 남매는 질환으로 인한 지체장애를 가지고 있지만 자신들의 한계상황을 뛰어 넘어
현재 대학에서 미술과 성악을 공부하고 있습니다.

지체장애로 인해 자유롭게 손을 움직일 수 없음에도 불구하고 화가의 꿈을 이루기 위해
하루에 수 백장의 종이 자르기 연습을 통해 손의 힘을 기르며 15시간 이상을 꼬박 그림연습을
하고 있는 윤아는 지켜보는 사람에게 진한 감동을 안겨주는 그림에 대한 사랑과 열정이
넘쳐나는 학생입니다.

또한 심한 언어장애로 일반적인 의사소통도 쉽지 않은 동생 승준이는 현재 누나와 같은 대학에서
성악을 전공하고 있습니다. 승준이는 지도하시는 교수님마저도 승준이의 지칠 줄 모르는
연습에 손을 드실 정도이며 친구들에게는 연습귀신으로 통한다고 합니다.

그러나 윤아와 승준이가 처음부터 그림을 그리고 노래를 부를 수 있었던 건 아닙니다.
확진을 받기 어려운 다른 희귀질환들과 마찬가지로 남매 역시 8살이 될 때까지는 중증뇌성마비로
오진을 받아 적절한 치료를 받지 못하다가, 스스로는 몸을 가누지 못할 정도로 장애가 진행된 후에야
페닐케톤뇨증으로 확진을 받을 수 있었습니다. 진단을 받은 후부터 효소제 요법과 강도 높은 물리치료를
받는 등 꾸준히 노력한 결과 기적적으로 보행도 가능해지고 학교 교육을 받을 수 있을 정도로
증상이 호전되었습니다.

주위분들의 도움으로 성장할 수 있었던 윤아와 승준이가
화가와 성악가의 꿈을 이루어 이웃에게 받은 사랑과 희망을 나눌 수 있도록
여러분의 많은 관심과 격려가 필요합니다!!