"긴 치료의 시간 속,

수술까지 앞둔 도현이에게 따뜻한 응원을 전해주세요.”

도현이는 재태기간 32주에 체중1.36kg의 미숙아로 태어났습니다.

출생 당시부터 몸의 강직이 확인되었으며,

상·하지의 근긴장도가 높아지면서 뇌성마비 판정을 받았습니다.

이후 정기적인 치료를 이어오던 중 시행한 MRI 검사에서

두개골을 이루는 뼈들이 정상보다 이른 시기에 붙는

‘두개골유합’이라는 희귀질환을 진단받았습니다.

두개골이 조기에 유합될 경우 뇌 손상이 발생할 수 있어

이를 예방하기 위해 올해 안에 수술을 시행할 예정입니다.

수술을 앞둔 지금도 도현이는 치료를 멈출 수 없습니다.

강직 완화와 운동기능 향상을 위해 주 5회 다각적인 재활치료를 받고 있으며

최근 네발기기와 옹알이를 시작하는 등 긍정적인 변화가 나타나고 있습니다.

다만 치료가 중단될 경우 팔다리 구축이 진행될 우려가 있어

도현이에게는 지속적인 재활치료가 반드시 필요합니다.

치료를 꾸준히 이어오면서 현재까지 지출한 의료비는
이미 2,000만 원을 넘어섰습니다.
더욱이 재활치료비와 원거리 통원에 따른 간접 의료비가 계속 발생하고 있으며,
올해 예정된 두개골 수술에도 500만 원 이상의 비용이 추가로 소요될 것으로 예상됩니다.

모는 치료와 돌봄을 전담하고 있어 근로활동이 어렵고
가정은 부의 외벌이 소득만으로 생계비와 의료비를 충당하고 있습니다.
매월 발생하는 의료비에 더해 수술비까지 마련해야 하는 만큼

현재의 경제적 여건만으로는 이를 감당하기 어려운 상황입니다.

도현이가 예정된 수술을 무사히 마치고 치료를 지속할 수 있도록

여러분의 사랑을 나눠주세요.

* 두개골유합 : 두개골을 이루는 뼈 사이의 봉합선이 정상보다 이른 시기에 닫혀 머리 모양의 변형을 일으키는 희귀질환임.

증상과 두개골의 형태는 유합된 봉합선의 위치와 범위에 따라 다르며, 경우에 따라 두개골 내 압력이 높아져 뇌 손상이 발생할 수 있어

이를 예방하기 위한 수술이 필요함.