"조금씩 힘을 길러가는 시우가

필요한 치료를 꾸준히 이어갈 수 있도록 함께해 주세요."

시우는 출생 직후 시간이 지나도 목을 제대로 가누지 못하는 모습을 보였습니다.

일시적인 증상으로 생각했지만,

병원에서 정밀검사를 받은 결과 ‘발달성 및 뇌전증성 뇌병증 31’이라는 희귀질환을 진단받았습니다.

시우의 질환은 국내 환자가 200명도 되지 않는 극희귀질환으로

반복적인 경련과 함께 발달 퇴행이 나타날 수 있어

지속적인 치료와 관리가 필요합니다.

운동 및 인지발달이 지연된 시우는 주 5회 이상 재활치료를 받아왔습니다.

생후 약 1년 무렵부터 갑작스럽게 경련이 시작되었고,

하루에도 수차례씩 증상이 반복되고 있습니다.

경련이 한 번 지날 때마다 시우가 힘겹게 만들어 온 변화는 다시 흔들리고,

어렵게 익힌 기능에도 퇴행이 나타나고 있습니다.

약물치료에도 증상이 충분히 조절되지 않아

정기적인 검사와 진료를 통한 질환 관리가 필수적입니다.

시우는 꾸준한 치료 속에서 조금씩 긍정적인 변화를 만들어가고 있습니다.

이전에는 가누기 어려웠던 목과 체간에도 서서히 힘이 생기기 시작했습니다.

경련이 반복되는 한 이 변화를 지키기 위해서는 치료를 멈추지 않고 이어가야 합니다.

하지만 시우네 가정은 경제적 어려움이라는 현실에 부딪히게 됩니다.
약제비와 특수식이 구입비가 매월 지속적으로 소요되고 있으며,
여기에 재활치료비와 검사비용, 치료기관을 오갈 때 발생되는 간접의료비까지 더해지고 있습니다.

모는 시우의 치료와 돌봄을 전담하기 위해 오랫동안 근무했던 직장을 퇴사하였고

최근 부모급여까지 종료되면서 가정의 경제적 여건은 더욱 악화되었습니다.

치료를 멈출 수 없지만, 줄어든 소득으로는

생활비와 지속적인 치료비를 함께 감당하기 어려운 상황입니다.

반복되는 경련과 퇴행 속에서도 시우가 지금까지 만들어 온 변화를 지키고

더 나은 치료의 효과를 이어갈 수 있도록 함께해 주세요.

* 발달성 및 뇌전증성 뇌병증 31 : 뇌 신호 체계에 관여하는 DNM1 유전자의 이상으로 발생하는 희귀질환으로, 영유아기부터 발달지연과 운동기능 저하가 나타날 수 있음. 약물로 조절하기 어려운 반복적인 경련이 동반되며, 경련 이후 발달 퇴행이 나타날 수 있어 지속적인 진료와 검사가 필요함. 증상 조절과 기능 유지를 위해 약물치료와 재활치료 등 장기적인 치료 및 관리가 요구됨.