"조금씩 보이기 시작한 나윤이의 변화가

더 크게 피어날 수 있도록 응원해주세요."

나윤이는 태어난 직후부터 호흡이 어려워

신생아 중환자실에서 약 2개월간 집중치료를 받았습니다.

안정적인 호흡을 돕기 위해 여러 차례 수술을 받았지만 상태는 호전되지 않아

현재도 만성 호흡부전으로 기관절개 후 인공호흡기에 의존하고 있습니다.

치료 과정에서 파브리병, 디죠지 증후군, 캐치22 증후군, 폐동맥의 폐쇄 및 폐동맥판폐쇄까지

여러 희귀질환을 진단받았습니다.

질환의 특성상 면역력이 매우 약해 고열, 설사, 폐렴이 반복되고 있으며,

이로 인해 잦은 입퇴원이 이어지고 있습니다.

그럼에도 불구하고 나윤이에게는 조금씩 긍정적인 변화도 나타나고 있습니다.

감각통합치료·연하치료 등 복합 재활치료를 주 5일 시행하며

이전에는 어려웠던 ‘엄마’, ‘아빠’라는 단어와 함께 짧은 의사 표현도 가능해졌으며

최근에는 걸음마도 시작했습니다.

이에 치료 효과를 이어가고 퇴행을 방지하기 위해 지속적인 재활치료가 필요하지만,

인근 치료기관의 부족으로 나윤이네 가정은 거주지 이전까지 결정했습니다.

나윤이의 돌봄을 전담하고 있는 모도

동일한 희귀질환으로 투병중이어서 근로활동이 어려우며,

부의 소득만으로 가정의 생계와 의료비를 감당하고 있습니다.

이러한 상황에서 2023년부터 현재까지 누적 의료비는 5,000만 원을 넘어섰으며,
현재도 필수 의료소모품 구입에만 매월 180만 원이 소요되는 데다

외래진료비·재활치료비·약제비까지 경제적 부담은 가중되고 있습니다.

또한 나윤이는 장애 진단을 받지 못해 공적 지원도 제한적인 상황이기에
극심한 경제적 어려움을 감당하며 치료를 지속하는 것은 역부족입니다.

이제 막 시작된 나윤이의 성장이 멈추지 않도록, 필수적인 치료를 이어갈 수 있게 함께해 주세요.

* 파브리병 : 특정 효소 결핍으로 당지질이 체내에 축적되는 질환임. 신장, 심장 등 여러 장기에 영향을 줄 수 있으며 통증·감각 이상·심혈관계 증상이 동반될 수 있음.

* 디죠지증후군 : 22번 염색체 일부 결실로 발생하는 질환임. 면역기능 저하, 선천성 심장질환, 저칼슘혈증 등이 발현될 수 있고 감염에 취약해 지속적인 관리가 필요함.

* 캐취 22 증후군 : 디죠지 증후군과 같은 22q11.2 결실 증후군 범주에 포함되는 질환으로 발달지연 등이 나타날 수 있어 지속적인 치료가 필요함.

* 폐동맥의 폐쇄 : 폐동맥 혈관 자체가 형성되지 않거나 막혀 폐로 혈액이 공급되지 못하는 선천성 심장기형으로, 청색증과 호흡곤란이 나타나 수술이 필수적인 질환임.

* 폐동맥판폐쇄 : 폐동맥판이 제대로 형성되지 않거나 막혀 우심실에서 폐로 혈액이 흐르지 못하는 선천성 심장질환임.

폐로 가는 혈류가 부족해 호흡곤란이 나타날 수 있으며, 상태에 따라 수술 등 치료가 필요함.