“작은 몸으로 큰 치료를 버텨온 도윤이가

가족의 따뜻한 품 안에서 남은 수술도 이겨낼 수 있도록 함께해 주세요.”

도윤이는 출생 직후부터 호흡부전, 섭식장애, 구개열 등의 증상으로

신생아 중환자실에서 집중치료를 받아야 했습니다.

생후 2개월 동안 호흡과 위장 문제로 세 차례의 수술을 받아야 했고,

호흡부전으로 심정지의 위기를 겪기도 했습니다.

이후에도 입원치료가 이어져 출생 직후부터 약 7개월간

집이 아닌 병원에서 생활할 수밖에 없었습니다.

다행히 위급한 상황은 넘길 수 있었으나,

그 과정에서 유전자 검사를 통해 코핀 시리스 증후군을 진단받았습니다.

질환의 특성으로 인해 현재도 스스로 몸을 가누기 어려운 상태이며

섭식장애로 비위관을 통해 영양을 공급받고 있습니다.

이에 따라 11개 진료과의 협진을 시행 중이며, 재활치료도 지속하고 있습니다.

지나온 치료의 시간만큼, 앞으로 견뎌야 할 수술들도 남아 있습니다.
청각장애로 인한 인공와우 수술과 다지증 수술이 예정되어 있고,
두 가지 수술만으로 약 2,500만 원 이상의 비용이 예상됩니다.

여기에 안검하수 교정 수술과 심장 문제로 인한 동맥관개존증 수술까지 필요하다는

의료진의 소견도 받은 상태입니다.

출생 후 7개월 동안의 장기 입원으로 2,000만 원 이상의 의료비가 발생하였으며,

이후에도 외래진료비, 재활치료비, 의료소모품구입비 등으로 누적되고 있습니다.

설상가상으로 모는 도윤이를 돌보기 위해 재택근무로 근무 형태를 전환하면서

가계 소득이 많이 감소하였습니다.

앞으로 예정된 수술과 예기치 못한 응급 상황에 따른 비용까지 더해지면

도윤이 가정의 경제적 부담은 더욱 커질 수밖에 없으며

필요한 치료를 이어가는 데에도 큰 어려움을 마주하게 될 것입니다.

태어날 때부터 힘든 치료를 견뎌온 도윤이가
남은 수술과 치료를 잘 이어가며, 조금씩 더 건강한 일상을 맞이할 수 있도록 함께해 주세요.

* 코핀 시리스 증후군 : 여러 신체 기관의 발달에 영향을 미치는 희귀질환으로 발달지연, 섭식장애, 근긴장 저하가 나타날 수 있음.

또한 손가락·발가락의 형성 저하가 동반될 수 있으며, 심장, 위장관, 호흡기 이상이 함께 나타날 수 있어 지속적인 치료와 경과관찰이 필요함.

* 동맥관개존증 : 태어날 때 자연스럽게 닫혀야 하는 혈관이 계속 열려 있는 선천성 심장질환으로, 비정상적인 혈류가 지속되면서

심장과 폐에 부담을 줌. 호흡곤란, 수유곤란, 성장부진 등이 나타나며 심한 경우 심부전으로 이어질 수 있음. 경우에 따라 수술이 필요함.