“긴 치료 끝에 찾아온 회복의 시작이 이어질 수 있도록,

예은이의 앞날을 함께 지켜주세요”

예은이는 출생 직후 심한 고열로 입원하였고,

검사 과정에서 신장과 간의 비대가 확인되었습니다.

정밀검사를 진행한 결과 면역체계의 이상으로 고열, 혈액 수치 이상, 장기 기능 저하가 나타나는

혈구탐식성림프조직구증과 호중구감소성빈혈을 진단받았습니다.

생명을 위협할 수 있는 위중한 질환이기에

근본적인 치료인 조혈모세포 이식이 필요했지만,

생후 3개월에 불과한 어린 나이에는 곧바로 이식을 진행할 수 없었습니다.

예은이는 약 1년 동안 항암치료와 면역억제치료를 받으며 이식을 준비해야 했고

그 과정에서 반복되는 검사와 시술, 치료를 견뎌냈습니다.

공여자인 모 역시 이식을 위한 검사와 진료를 함께 시행했으며,

여러 과정을 지난 끝에 조혈모세포를 이식할 수 있었습니다.

하지만 이식은 치료의 끝이 아니었습니다.

예은이에게 이식은 회복의 시작이었지만, 동시에 또 다른 치료의 시작이었습니다.

이식 이후에도 잦은 고열이 지속되고 있어 주 2~3회 외래 진료를 받고 있으며,

상태가 악화될 경우 입원치료가 병행되기도 합니다.

반복되는 검사와 진료, 입원으로 인한 의료비 부담이 계속되는 가운데

히크만 카테터 관리에 필요한 의료소모품, 특수분유 구입비도 매달 추가적으로 지출되고 있습니다.

또한 합병증 발생 위험이 크고 발생 시 수천만 원 상당의 고가 약제 치료가 필요해

앞으로도 고액의 치료비가 소요될 것으로 예상됩니다.

예은이는 현재 감염에 취약해 외부와의 접촉을 최소화해야 하므로,

부모 모두 육아휴직 후 집과 병원만을 오가며 치료와 돌봄에 전념하고 있습니다.

치료가 장기화되면서 소득은 줄어든 반면 의료비 부담은 누적되고 있어

현재 가정의 경제적 여건으로는 장기간 지속될 치료를 감당하기 어려운 상황입니다.

예은이가 이식 이후의 회복 과정을 잘 이어가며

건강한 삶을 꿈꿀 수 있도록 힘이 되어주세요.

* 혈구탐식성림프조직구증 : 면역체계의 이상으로 면역세포가 정상적인 혈액세포를 손상시켜 전신 염증 반응을 일으키는 질환.

이로 인해 고열, 간·비장 비대, 혈구 감소, 장기 기능 저하 등이 나타나며, 적절한 치료가 이루어지지 않을 경우 생명을 위협할 수 있음.

일부 유형에서는 되도록 조기에 조혈모세포이식을 시행해야 함.

* 호중구감소성빈혈 : 감염 예방에 중요한 역할을 하는 호중구 수치가 감소하여 면역 기능이 저하되는 질환으로, 사소한 감염에도 쉽게 악화될 수 있음.

특히 발열이나 세균 감염이 발생할 경우   중증으로 진행될 가능성이 높아 신속한 치료와 면밀한 관리가 필요함.

* 히크만 카테터 : 항암치료와 수액·약물 투여, 채혈 등을 장기간 안정적으로 시행하기 위해 가슴 부위에 삽입하는 중심정맥관으로,

감염 위험이 있어 지속적인 관리가 요구됨.