“윤서에게도 평범한 하루가 하루 빨리 회복될 수 있도록,

희망의 손길을 더해주세요”

출생 직후 간 수치 상승, 관절 구축 증상이 나타났으나 정확한 진단명을 받지 못했던 윤서는

생후2년이 지나 코케인 증후군과 선천성 다발관절만곡증을 확진받았습니다.

이후 윤서는 질환의 주요 증상인 관절 구축과 근력 저하가 점차 진행되었고,

시신경 기능 저하로 빛 자극에 민감한 반응을 보였습니다.

지속적인 외래진료와 재활치료가 필요했으며,

월평균70만 원 가량의 고정적인 의료비가 발생해 왔습니다.

2023년에는 관절 구축이 악화되어 다리가X자로 굽어지는 증상이 심해졌고,

이를 교정하기 위한 수술을 시행했습니다.

그러나 회복 과정에서 수술 부위 골절이 발생해 재수술을 받아야 했습니다.

이후 재활치료와 외래진료를 통해 증상의 악화를 지연시킬 수 있었지만,

지난해 철심 제거 수술 중 원인 불명의 출혈이 지속되어 심각한 쇼크를 겪고

중환자실에서 수혈과 기도 삽관, 폐부종 치료를 받는 등 생명 유지를 위한 집중 치료가 이어졌습니다.

다행히 위급한 상황은 넘겼지만, 그 시간은 윤서의 일상에 큰 영향을 미쳤습니다.

장기간의 치료와 와상으로 대근육과 호흡 기능이 현저히 저하되었고

양손은 굽혀진 채 관절 구축이 진행되었습니다.

신장 및 인지 기능 저하까지 동반되며 보호자의 상시 돌봄이 더욱 필요한 상태입니다.

또한 호흡 기능 약화로 폐렴 증상이 반복되었고,

3개월간 이어진 입퇴원 과정에서1,600만 원 이상의 의료비가 발생해 가정에 큰 부담이 되었습니다.

현재는 위루관을 통한 경관급식으로 매달 약120만 원이 지출되고 있습니다.

대근육 기능 회복을 위한 재활치료에도 매달30만 원 가량이 추가로 소요되고 있으며,

인지 기능 회복을 위한 치료 역시 필수적인 상황입니다.

원거리 통원치료에 따른 교통비 등 간접의료비 부담도 지속적으로 발생되고 있으며,

수술 이후 약해진 호흡 기능을 위한 추가적인 치료도 예정되어 있습니다.

모는 윤서의 24시간 돌봄을 전담하고 있어 간헐적인 근로활동만 가능한 상태로,

부가 가정의 생계를 책임지고 있습니다.

이러한 현실은 반복되는 치료와 응급상황으로 의료비 부담이 누적되면서

윤서의 건강 회복을 위한 치료를 끝까지 이어갈 수 있을지에 대해

윤서 가정에 심리·정서적 부담감을 가중시키고 있습니다.

끝을 알 수 없는 치료 여정이지만, 윤서 가족이 일상을 회복해 나갈 수 있도록 함께해 주세요.

* 코케인 증후군 : 영유아기에 발병하여 전신에 영향을 미치는 진행성 질환이다. 성장지연, 빛에 대한 과민반응(광과민성), 조기 노화 양상이 나타나며, 시간이 지날수록 신체 기능이 저하된다. 발달 지연, 감각 이상, 소두증, 근육 경직, 보행 장애 등 신경학적 이상이 동반되며, 여러 진료과의 협진을 통한 지속적인 증상 완화 치료와 합병증 관리가 필수적이다.

* 선천성 다발관절만곡증 : 태어날 때부터 두 개 이상의 관절이 굳어 움직임이 제한되는 질환이다. 팔, 다리 등 여러 부위에 나타날 수 있으며, 일상적인 움직임에 큰 제약이 따른다. 성장 과정에서 신체 변형이 올 수 있어 지속적인 재활치료가 필요하며, 경우에 따라 외과적 이완 수술이 필요하다.