“힘든 치료를 이어나가고 있는 다온이에게,

응원과 용기를 전해주세요.”

다온이는 출생 직후부터 반복적인 경련 증상이 관찰되어 신생아중환자실에서

두 달 이상 입원 치료를 받았습니다.

경련 조절을 위해 항경련제 투여와 산소 치료를 시행하였고,

지속적인 생체신호 모니터링 등 집중 치료가 이루어졌습니다.

이후 정밀 검사 결과 영아연축, 난치성 뇌전증을 동반한 웨스트 증후군이라는

희귀질환을 진단받았습니다.

이후에도 지속적인 경련과 호흡곤란으로 응급실 내원 및 입원 치료가 반복되었으며,

산소 치료와 석션 치료를 시행했습니다.

또한 경구 섭취가 어려워 위루관을 삽입하고 경관 영양을 시작하게 되었으며,

현재까지도 이를 통한 영양 공급이 이어지고 있습니다.

장기간의 치료 과정에서 근력 및 운동 기능 저하가 동반되어 자발적인 움직임이 제한적인 상태이며

자가 호흡이 어려워 산소발생기를 사용하고 있습니다.

아울러 호흡 상태 악화 가능성으로 기관절개 시행 위험이 상존하고 있어

지속적인 모니터링과 신중한 관리가 요구됩니다.

다온이의 24시간 상시 돌봄과 잦은 병원 일정으로 인해 모는 경제활동을 지속하기 어려운 상황이며

이에 따라 5인 가구의 생계는 부의 근로소득에 전적으로 의존하고 있습니다.

반복되는 입원과 외래 진료로 의료비 지출이 지속되고 있고,

매월 발생하는 특수식 비용과 의료 소모품 구입비까지 더해져

가계의 경제적 부담은 점차 가중되고 있습니다.

다온이는 앞으로도 안정적인 치료와 지속적인 돌봄이 반드시 필요한 상황입니다.

치료가 중단되지 않고 보다 안전한 환경에서 생활할 수 있도록,

다온이와 가족에게 따뜻한 관심과 사랑을 나눠주세요.

* 영아연축, 난치성 뇌전증을 동반한 웨스트 증후군 : 영아기에 발생하는 희귀 뇌전증 질환으로, 영아연축과 발달지연 또는 퇴행이 주요 특징이다. 증상과 중증도는 개인차가 크며, 조기 진단과 정기적인 치료가 중요하다. 장기간 약물치료와 경과 관찰이 필요하고, 경우에 따라 발달 지연이나 다른 난치성 뇌전증으로 이어질 수 있어 다분과 협진과 지속적인 관리가 요구된다.