“아름이가 멈추지 않고 치료를 이어갈 수 있도록,
지금 이 걸음에 함께해 주세요.”

또래 아이들이 두 발로 일상을 넓혀갈 나이, 아름이는 아직 혼자 서는 법을 배우고 있습니다.

네 발로 바닥을 짚고 천천히 움직이며 자신만의 속도로 하루하루를 이어가고 있습니다.

아름이는 태어났을 때부터 심실중격결손을 가지고 있었고

반사 행동과 울음소리도 또래에 비해 약했습니다.
뇌 초음파 검사 결과 거대뇌증 진단을 받아 출생 직후 신생아 중환자실에서 집중치료를 받아야 했습니다.

이후에도 정확한 병명을 알 수 없어 동일한 검사를 반복적으로 받아야 했으며
그 과정에서 발생한 의료비만 약 2,000만 원에 달했습니다.
생후 1년이 지나서야 ‘코넬리아 드 랑게 증후군’이라는 진단을 받을 수 있었습니다.

현재 아름이는 머리둘레·키·몸무게 등 전반적인 발달 지연을 겪고 있습니다.
네발기기로 이동은 가능하지만 체간 근력이 충분히 발달하지 못해

스스로 일어서거나 걷는 데에는 어려움이 있습니다.

부모님은 ‘아이를 걷게라도 해보자’는 간절한 마음으로 물리·작업·언어·감각통합·보이타 치료 등

다각적인 재활치료를 주 5일 꾸준히 받을 수 있도록 하고 있어

매달 약 120만 원의 고정적인 치료비가 발생하고 있습니다.

최근에는 면역력이 저하되어 감기 같은 가벼운 질환에도 입원치료가 필요해
6주에 한 번 꼴로 입원을 반복하고 있습니다.
입원 시마다 약 150만 원의 비용이 발생해 의료비 부담은 점차 가중되고 있습니다.

앞으로 성장주사 치료가 필요할 가능성도 있으며
발달 지연으로 뇌를 포함한 여러 신체 부위에서 추가적인 이상이 나타날 우려가 있어

지속적인 검사와 관리가 필수적입니다.

모가 아름이의 돌봄을 전담하고 있어 경제활동이 어려운 상황으로

가정의 생계는 부가 홀로 감당하고 있습니다.
매달 이어지는 재활치료비와 반복적인 입원치료비로 인해
가계의 부담이 누적되며 부채 또한 점차 늘어나고 있습니다.

지속적인 치료를 통해 아름이가 자신의 속도로 성장하며

한 걸음씩 내일을 향해 나아갈 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 나누어주세요.

* 코넬리아 드 랑게 증후군 : 태어날 때부터 성장과 발달에 영향을 주는 희귀질환으로, 성장 지연, 팔과 손의 기형, 행동 장애, 지적 장애, 골격계 기형 등의 선천성 기형이 증상으로 나타난다. 증상과 중증도가 달라 개별 상태에 맞춘 대증치료와 다분과 협진 진료가 필요하며, 약물 및 수술, 재활치료를 장기간 병행해야 하는 경우가 많다. 심장 기형 등이 동반되면 수술적 치료가 필요할 수 있다.