“준우에게 따뜻한 크리스마스를 선물할

12월의 산타가 되어주세요.”

준우는 태어난 직후부터 태변이 배출되지 않았고

담즙 구토가 반복되어 곧바로 신생아중환자실에서 치료를 받았습니다.

생후 일주일에는 장 수술을 시행했으나 장 운동 저하가 지속되며

장루 형성과 장 절제 등 복합적인 수술이 이어졌습니다.

생후 10개월 동안 세 차례의 장 수술에도 상태가 호전되지 않아

지금까지 13차례의 개복 수술을 받았습니다.

또한 영양 공급을 위한 중심정맥관 삽입을 시행했으나 감염 위험이 매우 높았고

생후 22개월 동안 10회가량 교체를 했습니다.

장기간 입원 생활을 이어가던 준우는 가성 장 폐색과 선천성 단장증후군이라는 희귀질환을 진단받았으며

현재 1m 소장과 15cm 대장을 가지고 있어

영양분을 스스로 흡수하기 어려워 TPN(총정맥영양법) 치료가 필수적입니다.

TPN은 필요한 영양을 혈관으로 직접 공급하는 치료로 매일 투여하며

중심정맥관 감염 위험이 높아 보호자의 24시간 밀착케어가 필수적입니다.

올해 3월에 장루복원술을 시행했으나 현재 장폐색으로 입원치료를 받고 있으며

영양, 감염, 발달을 함께 살피는 정기적인 다각적 진료가 필요합니다.

오랜 병원 생활로 발달이 지연되어 의사소통에 제한이 있으며

식사는 특수식이 위주로 장에 부담이 가지 않도록 단계별로 섭취하고 있습니다.

준우의 돌봄은 그동안 부가 담당하였으나,

장기간 이어진 입원과 반복되는 수술로 간병 부담이 커졌습니다.

이에 올해 초 모가 육아휴직을 내고 함께 준우를 돌보게 되었습니다.

병원 생활이 길어짐에 따라 부모 모두가 24시간 간병에 참여해야 했고

일상적인 생활과 경제 활동이 크게 제한된 상태입니다.

출생 직후부터 현재까지 약 1억 5천만 원의 의료비가 발생했으며

이후에도 TPN 치료와 각종 소모품 비용만으로 매달 100만 원 이상이 소요되고 있습니다.

뿐만 아니라 중심정맥관 감염이나 기타 합병증이 나타났을 경우 입원 치료가 필요하며

추가 비용이 발생해 가계의 부담이 커지는 상황입니다.

준우는 앞으로도 TPN 치료와 감염 관리가 지속적으로 필요합니다.

여러분의 따뜻한 관심과 응원은 준우가 필요한 치료를 이어갈 수 있는 소중한 힘이 됩니다.

* 가성 장 폐색 : 소장 또는 대장에 물리적인 폐색이 없음에도 장폐색과 유사한 증상이 나타나는 질환이다. 주로 복부 팽만, 복통, 메스꺼움, 변비, 속쓰림/역류, 포만감, 상복부 통증, 포만감, 구토 등이 나타난다. 보존적 치료로 정맥관을 통한 영양분 제공과 수분 공급을 하며 치료를 시행하고 있다.

* 선천성 단장증후군 : 신생아의 드문 소화기질환으로 전체 소장의 50% 이상이 소실되어 적절한 영양섭취가 불가능한 상태이다. 결과적으로 만성 설사, 구토 및 성장 부전이 일어나는 질환이다. 대부분의 경우에 총정맥영양이 필요하며 중증 질환인 경우 소장 이식이 불가피하다.