“본인만의 속도로 나아가는 유담이,

그 길에 사랑을 더해주세요.”

유담이는 재태기간 32주에 태어나 신생아 호흡곤란증후군을 진단받았고

신생아 중환자실에서 약 두 달간 집중치료를 받았습니다.

두 돌이 되기 전에는 심방중격결손으로 심장 시술을 받았으며

이후 호흡 유지가 어려워 기관절개술을 시행해야 했습니다.

5살 무렵에는 잦은 기침과 폐에 물이 차는 증상으로 정밀검사를 진행한 결과

누난 증후군과 저인산효소증이라는 희귀질환을 추가로 진단받았습니다.

이후 림프관 막힘으로 인한 반복적인 부종과 통증이 발생하여

세 차례의 시술을 받았으며, 하체 전반에 부종이 동반되는 등

여러 증상으로 입·퇴원을 반복하며 치료를 이어가야 했습니다.

복수와 관절 변형으로 한동안 와상 상태로 지냈던 유담이는

약물 복용과 여러 차례의 시술, 지속적인 재활치료 덕분에 스스로 걸을 수 있을 만큼 호전되었지만

여전히 하지 부종으로 인해 장시간 앉아 있거나 계단을 오르내리는 등의 활동에는 제약이 있습니다.

현재 유담이는 항암제 복용과 정기적인 검진을 통해 증상을 관리하고 있으며

림프마사지, 호흡재활, 특수체육 등 다각적인 재활치료를 병행하고 있습니다.

출생 직후부터 지금까지 발생된 의료비는 2억 원 정도가 되며

현재도 매달 약제비, 재활치료비, 의료 소모품비 등으로 약 200만 원이 고정적으로 지출되고 있습니다.

모는 유담이의 응급상황을 대비하기 위해 돌봄에 전념하고 있으며

부는 가족의 생계 유지를 위해 근로활동을 이어가고 있습니다.

하지만 지속적으로 발생하는 치료비, 교육비, 생계비를 충당하기에는

가계의 경제적 부담이 과중한 상황입니다.

유담이가 미래를 꿈꾸며 한 걸음 더 나아갈 수 있도록

여러분의 따뜻한 사랑을 더해주세요.

* 신생아의 호흡곤란증후군: 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아 호흡 곤란이 발생한다. 출생 직후 호흡 곤란, 청색증 등의 증상을 보인다. 폐표면활성제 치료, 인공호흡기 치료 등의 전반적인 치료가 필요하다.

* 누난 증후군: 질환의 특징으로 저신장, 특징적 얼굴 형태, 짧은 목, 흉곽 이상, 폐동맥 협착증, 잠복고환 등이다. 다양한 증상이 나타나므로, 의학유전학과, 소아내분비과, 심장, 안과, 외과, 정형외과 등 여러 분야의 전문가가 포괄적으로 접근해야 한다.

* 저인산효소증: 뼈와 치아가 약해지는 희귀 질환으로, 몸에서 뼈를 단단하게 만드는 효소가 제대로 작동하지 않아 발생한다. 그 결과 성장 지연, 쉽게 부러지는 뼈, 심한 치통이나 치아 조기 탈락 등의 증상이 나타난다.