“주안이만의 속도로 성장할 수 있도록

여러분의 사랑을 더해주세요.”

주안이는 생후 12개월 무렵 발달 지연으로 정밀검사를 시행한 결과

‘16번 염색체 미세결손 증후군’이라는 희귀질환을 진단받았습니다.

해당 질환은 신체와 인지 발달 전반에 큰 영향을 미쳐

현재 만 5세임에도 스스로 앉거나 걸을 수 없고 뒤집기 정도만 가능하며

일상생활 전반에서 보호자의 돌봄과 보장기구의 도움이 필요합니다.

또한 생후 24개월에 뇌전증 진단을 받아 꾸준히 항경련제를 복용하고 있으며

만 3세 무렵에는 내사시 진단으로 교정용 안경을 착용하고 있어

다분과적 검진과 관리가 필수적입니다.

주안이는 주 5일 낮병동에서 물리, 작업, 언어, 연하, 감각통합, 도수치료 등

다양한 재활치료를 받고 있지만, 대부분 비급여 항목이라 많은 비용이 지속해서 발생하고 있습니다.

현재까지 주안이를 위해 사용된 의료비만 7천만 원을 초과하였으며

모는 주안이의 24시간 밀착케어로 경제활동이 어려운 상황입니다.

이에 부의 근로소득만으로 가계를 유지하고 있으나 대출 상환과

의료비 및 4인 가구의 생계비를 감당하기에 가계의 부담이 과중합니다.

하지만 치료는 여전히 진행 중이며, 지속적인 재활과 관리가 불가피한 상황입니다.

증상의 악화와 퇴행을 방지하기 위해 앞으로도 꾸준한 재활 치료와 정기적인 검진이 반드시 필요합니다.

여러분의 응원이 주안이에게 안정적인 치료를 이어갈 힘이 됩니다.

주안이가 자신만의 속도로 성장하며 웃을 수 있도록 따뜻한 사랑을 나눠주세요.

* 16번 염색체 미세결손 증후군 : 16번 염색체 중심절 근처 근위부 단완의 미세 결실로 인해 해당 부위의 유전자의 손실로 여러 가지 증상이 발생하는 질환이다.  결실되는 부위 및 범위에 따라서 매우 다양한 증상을 보이나 언어발달지연, 학습장애, 지적장애, 자폐, 편평한 얼굴형, 낮고 형성 이상을 보이는 귀 등의 경미한 안면기형, 섭취 장애, 반복적인 귀 감염, 발달지연, 인지장애를 보이며, 일부에서는 구개열, 심장질환, 저신장, 비만 등의 증상을 보인다.