“고운 빛으로 물드는 하루,

예린이의 삶에 온기를 더해주세요.”

예린이는 재태기간 31주에 양수과다증 및 임신중독증으로 의사의 소견에 따라

응급 제왕절개술을 시행하였고 1.2kg 미숙아로 태어났습니다.

출생 시 호흡 문제와 기도, 십이지장, 식도, 항문 등 주요 장기가 폐쇄되어

생후 5개월 동안 신생아 중환자실에서 집중 치료를 받았습니다.

당시 정밀검사와 임상적 소견을 통해

기관 연화증, 좌상대정맥존속, 유리질막 질환, 박테를 증후군을 진단받았고

총 4가지의 중복 희귀질환으로 5회 이상의 수술을 진행하였습니다.

무엇보다 출생 직후부터 자가호흡이 어려워 기도삽관을 반복하였고

이러한 과정에서 뇌 손상까지 입게 되었습니다.

현재는 기관절개 상태로 인공호흡기를 사용하고 있지만

경구섭취가 불가하여 위루관을 통해 영양을 공급받고 있습니다.

이에 신체 전반에 걸친 발달지연으로

연하, 물리, 작업, 인지, 언어 등의 다각적인 재활치료와

정기적인 검진을 통해 증상을 관리해 나가고 있습니다.

또한, 면역력의 저하로 단순 감기도 폐렴으로 진행되어 응급상황의 빈도가 잦으며

입원 시 평균 100만 원 이상의 추가적인 비용이 발생합니다.

현재까지 발생한 의료비만으로 약 1억 원에 달하며

매월 발생하는 재활치료비 및 의료보조용품비로

가계 소득의 절반 이상이 의료비로 지출되고 있습니다.

모는 예린이의 감염 및 응급상황 예방을 위해

24시간 밀착케어로 근로활동이 어려운 상황이며

부의 근로소득만으로 의료비 및 4인 가구의 생계비를 충당하기에는 가계의 부담이 과중합니다.

예린이의 하루하루는 여전히 많은 손길과 관심 속에서 자라나야 합니다.

그 시간이 무사히 이어질 수 있도록, 여러분의 따뜻한 사랑을 더해주세요.

* 기관 연화증 : 기관지가 선천적으로 약하거나 부드러워 정상적으로 숨을 쉬기 어려운 질환이다. 숨을 쉴 때 기관이 쉽게 눌리거나 주저앉아 기침, 호흡곤란, 청색증 등을 유발한다.

* 좌상대정맥존속 : 심장과 연결된 주요 정맥 중 하나가 태아 시기의 구조로 남아 있는 선천성 심혈관 기형이다. 대부분 무증상이지만, 다른 심장 기형과 함께 나타날 경우 수술이나 정밀 관리가 필요하다.

* 유리질막 질환 : 미숙아에게서 계면활성제의 생산이 부족하여 발생하는 것으로 폐가 구조적으로 미성숙하여 발생한다. 신생아의 경우 출생 직후 맥박과 호흡이 빠르고 흉부가 퇴축되어 있으며 청색증을 확인할 수 있다.

* 박테를 증후군 : 선천적으로 여러 기관에 기형이 함께 나타나는 질환으로, 척추 기형, 항문 폐쇄, 심장 기형, 식도 폐쇄를 동반한 식도-기관 이상, 요골 기형 혹은 신장 기형이 동시에 3개 이상(혹은 2개 이상)으로 복합적인 증상이 나타난다.