“두 개의 희귀질환으로

수차례의 수술을 이겨낸 다온이,

앞으로의 치료 여정을 응원해주세요.”

다온이는 출생 직후 복합적인 선천성 기형이 확인되어 정밀검사를 시행하였고

그 결과 박테를 증후군과 팰리스터-홀 증후군이라는 두 가지 희귀질환을 진단받았습니다.

이 질환들은 소화기, 비뇨기, 기관지 등 여러 장기에 영향을 미쳐

출생 직후 시행한 장루 수술을 포함하여 총배설강 기형 수술, 위루관 수술 등

성인도 감당하기 어려운 외과적 수술을 수차례 받아야 했습니다.

올해에도 소화기 관련된 수술을 두 차례 진행하였고

잦은 수술과 영양 흡수 문제로 면역력이 약해진 탓에

요로감염, 상세불명의 발열, 패혈증 등으로 입·퇴원을 반복하고 있습니다.

다온이는 앞으로도 발가락 합지증, 고관절 괴사, 장루 복원으로 인하여

다수의 외과적 수술이 예정되어 있습니다.

또한, 여러 증상을 관리하기 위한 10여 개의 다분과 진료와

발달 지연에 따른 물리, 작업, 연하치료 등의 복합적인 재활치료도 함께 병행해야 합니다.

현재까지 발생한 의료비는 약 5,000만 원에 달하며

올해 장루 수술만으로 350만원의 비용이 추가로 발생하였습니다.

여기에 소모성 의료보조용품비와 재활치료비가 매월 더해지고 있으며

계획된 수술까지 진행한다면 높은 수준의 의료비 지출이 예상됩니다.

모는 다온이의 24시간 밀착케어를 하고 있음에도

가계의 부담을 덜어내고자 단기 근로를 병행하고 있습니다.

그러나 부모의 근로소득으로 누적되는 의료비와 3인 가구의 생계비를 충당하기에

가계의 부담이 과중한 상황입니다.

다온이에게는 치료가 계획대로 이어질 수 있는 안정적인 환경이 필요합니다.

여러분의 따뜻한 나눔은 치료를 이어갈 수 있는 큰 힘이 되며,

하루하루 나아갈 수 있는 중요한 기반이 됩니다.

* 박테를 증후군 : 선천적으로 여러 기관에 기형이 함께 나타나는 질환으로, 척추 기형, 항문 폐쇄, 심장 기형, 식도 폐쇄를 동반한 식도-기관 이상, 요골 기형 혹은 신장 기형이 동시에 3개 이상(혹은 2개 이상)으로 복합적인 증상이 나타난다. 증상에 따라 수술적 치료 및 다학적 관리가 필요하다.

 * 팰리스터-홀 증후군 : 신체의 많은 부분에 영향을 미치는 극희귀질환으로 다지증, 합지증, 시상하부 과오종, 후두개 갈림증 등의 증상이 확인되며, 쇄항, 신장과 심장의 이상, 발달 지연 및 행동문제도 나타날 수 있다.