“작은 씨앗이 열매를 맺듯

여러분의 사랑이 심어질 때

우성이의 내일이 자라납니다.”

우성이는 융모막 융모 검사에서 신경섬유종증이 확인되었지만

증상이 경미할 수 있다는 판단에 따라 가족은 출산을 결정하였습니다.

그러나 출생 당시 왼쪽 등에 갈색 반점이 퍼져 있었고

생후 3개월에 잠복고환, 난청, 천명 등의 증상으로 CT 및 MRI 검사를 받게 되었습니다.

검사 결과, 섬유종이 체내 여러 부위에 분포하고 있었으며

그중 목 왼쪽의 섬유종이 기도를 눌러 호흡에 심각한 영향을 주고 있었습니다.

이에 생후 9개월에 기관절개수술을 받았으며

하루에도 여러 차례 석션이 필요한 상태로 보육시설 이용이 어려운 상황입니다.

또한, 경추를 압박하는 섬유종으로 인해 왼쪽 팔과 다리의 편마비 증상이 나타나

올해 1월에 종양 제거 수술을 진행하여

현재는 벽을 짚고 옆으로 이동하는 수준의 보행이 가능한 상태입니다.

우성이의 섬유종은 인지 및 운동 발달 전반에 영향을 미치고 있어

언어치료, 감각통합치료, 도수치료 등 다각적인 재활치료가 필수적입니다.

아울러, 아직 체내에 남아 있는 종양이 뇌신경에 영향을 줄 수 있어

정기적인 검사와 경과 관찰이 필요합니다.

현재 재활병원의 긴 대기로 급여치료가 어려운 상황이지만

시기적절한 치료를 위해 비급여 재활치료를 진행하고 있습니다.

이와 더불어 특수분유, 기관절개튜브, 멸균장갑, 소독약 등

소모성 의료보조용품 구입비까지 더해져

가계의 소득 대부분이 의료비로 지출되고 있습니다.

모는 우성이의 24시간 밀착케어를 위해 근로활동이 어려우며

부의 외벌이 소득만으로 의료비 및 생계비를 충당하기에

가계의 부담이 과중한 상황입니다.

여러분의 따뜻한 관심과 응원은 우성이가 필요한 치료를

계속 이어갈 수 있도록 지지해주는 큰 힘이 됩니다.

우성이의 하루가 더 단단해질 수 있도록 사랑을 나눠주세요.

* 신경섬유종증(비악성) : 신경계에서 비악성종양이 자라는 것을 특징으로 한다. 가장 흔히 생기는 종양은 전정신경종이다. 뇌로 정보를 전달하는 청신경을 따라 발생하며, 균형잡기가 힘들어지고, 점진적으로 청력이 떨어지게 된다. 종양이 자람에 따라 시력 저하, 팔다리의 감각 및 운동 기능 저하가 두드러질 수 있다. 신경과, 이비인후과, 안과 및 소아과 전문의의 다각적 협진이 필요하다.