“4개월 동안의 병원생활을 마치고

따뜻한 가족의 품으로 돌아갈 수 있기를 간절히 바라봅니다.”

진희는 재태기간 24주, 체중 400g의 초극소 저체중 미숙아로 태어나

신생아 호흡곤란증후군, 원발성 폐동맥고혈압, 상세불명의 이분척추,

활동성 구루병, 기타 및 상세불명의 부신피질부전까지 총 5개의 희귀질환을 진단받았습니다.

특히 호흡기 관련 응급상황이 잦았고, 동맥관개존증으로 인하여 개흉수술을 받아야 했습니다.

출생 직후부터 약 8개월 동안 신생아 집중치료실에서 힘겨운 시간을 이겨낸 진희는

성장하면서 폐정맥 협착증으로 심장 수술과 왼쪽 정맥 스탠드 삽입을 진행하였고

매년 1회 심도자술을 시행하며 증상을 관리해왔습니다.

그러나 2019년 하반기, 원발성 폐동맥고혈압의 급성 악화로

심정지가 발생하여 중환자실에서 10일간 집중치료를 받았지만

허혈성뇌손상으로 뇌병변장애를 판정받았습니다.

5개의 희귀질환과 심한 장애로 정기적인 검사와

다각적인 재활치료를 시행하며 증상을 관리하고 있었지만

안타깝게도 작년 9월, 마이코플라스마 폐렴에 걸리게 되었습니다.

많은 양의 산소공급이 필요한 진희는 고가의 약물치료를 투여하며

현재까지 긴 병원생활을 이어가고 있습니다.

지난 4개월 동안 발생한 의료비만 약 4천만원이 초과했으며

퇴원까지 오랜 시간 소요되고 있는 상황에서

매달 축적되는 의료비는 가계의 부담이 되고 있습니다.

모는 와상상태인 진희의 24시간 밀착케어를 위해 근로활동이 불가하며

부의 근로소득만으로 의료비 및 3인 가구의 생계비를 충당하기에 경제적 부담이 과중합니다.

푸릇푸릇한 새싹이 돋아나는 3월에는

진희가 무사히 퇴원하여 가족의 품으로 돌아갈 수 있도록

여러분의 따뜻한 응원의 손길을 더해주세요.

* 원발성 폐동맥고혈압 : 심장에서 폐로 혈액을 공급하는 폐동맥의 혈압이 높아져 폐의 혈액순환이 나빠지는 질한이다. 대중적으로 나타나는 증상으로는 호흡곤란, 만성피로감, 실신, 흉통이 있고 그 외 우심실 부전에 의한 전신부종이 발생할 수 있다.

* 상세불명의 이분척추 : 신경관 결손으로 하지 근력 저하, 배뇨·배변 장애, 발 변형 등이 발생할 수 있다.

* 활동성 구루병 : 비타민D, 칼슘 대사 장애로 골연화와 뼈 변형이 생기며 통증을 동반한다.

* 신생아의 호흡곤란증후군 : 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아 호흡곤란이 발생한다.

* 기타 및 상세불명의 부신피질부전 : 식욕부진, 체중감소, 복통, 구토 등의 증상이 있으며, 소아기 및 영아기에는 저혈당 증상의 발현도 하나의 특징이다.