“반복적인 수술을 이겨낸 주한이에게

크리스마스의 기적을 선물해주세요.”

재태기간 26주 850g으로 태어난 주한이는

뇌출혈로 인한 뇌실 복강 간 단락술과 동맥관개존증 등

생후 7개월 동안 여러차례 수술을 시행하였습니다.

퇴원 후에도 구토, 수면장애, 식욕부진으로

2년 동안 약 20회 이상의 션트 수술을 반복하였습니다.

당시 경기 증상도 동반하여 정밀검사를 진행하였으며

희귀질환인 ‘상세불명의 뇌전증지속상태’를 진단받았습니다.

주한이는 뇌전증을 조절하기 위해 항경련제를 복용 중이지만

일 년에 1-2회 발현되는 경련발작과 높은 경기파로 인하여

약물을 증량하게 되어 각별히 주의하고 있습니다.

작년 9월, 심한 강직으로 선택적 후근 절제술을 시행하였으며

근긴장도 완화를 위해 정기적인 물리치료와 작업치료가 필수적입니다.

뿐만 아니라 후두엽 손상과 인지발달 지연으로

시각, 인지, 언어 등의 다각적인 재활치료도 필요합니다.

일상생활수행능력이 부재한 주한이의 24시간 밀착케어로 모는 근로활동이 어려우며

매월 발생하는 재활치료비와 소모성 의료보조용품비

그리고 5인 가구의 생계비를 부의 근로소득만으로 충당하기에 경제적 부담이 과중합니다.

여러 고비를 굳건하게 이겨낸 주한이에게

2024년 크리스마스의 따뜻한 기적을 선물해주세요.

* 상세불명의 뇌전증지속상태 : ‘뇌전증 발작이 일정기간 이상 지속되는 상태’로 정의할 수 있다. 즉, 수분 이내에 저절로 중단하는 일반적인 단일 발작과는 달리 발작이 지속되거나 의식회복 없이 발작이 반복되는 상태를 말한다. 뇌전증 지속상태는 단일 발작과는 달리 그 자체로 심각한 뇌손상을 초래할 수 있어서 신속한 진단과 치료, 적절한 항경련제 투여가 필요하다.

* 선택적 후근 절제술(SDR) : 근긴장도가 높은 뇌성마비나 경직성 마비 환자의 경직을 완화하기 위해 시행하는 신경외과 수술이다.