“수차례 수술을 반복한 쌍둥이 동생 이안이,

치료를 중단하지 않고

웃음을 유지할 수 있도록 여러분의 사랑을 나눠주세요.”

이안이는 재태기간 28주 만에 1.0kg의 미숙아 쌍둥이로 출생하여

신생아중환자실에서 집중치료를 받았습니다.

자가호흡이 어려웠던 이안이는 ‘신생아 호흡곤란증후군’을 진단받았으며

약물을 투여하였음에도 폐가 팽창하지 않아 외과적 수술까지 진행하였습니다.

또한, 대동맥 부위를 넓혀 주기 위한 풍선 확장술과 심장 개복수술을 받았지만

3주 후, 심부전으로 인공 심장 박동기 삽입술까지 시행하며

‘선천성 대동맥판하협착’이라는 희귀질환을 추가적으로 진단받았습니다.

정기적인 검진을 통해 증상 관리를 하고 있으며

오는 9월, 판막절개술을 앞두고 있습니다.

현재 만 6세인 이안이는 성인도 감당하기 어려운 외과적 수술을 수차례 반복하였고

이후에도 추가적인 수술로 의료비가 발생할 수 있는 상황입니다.

뿐만 아니라 발달이 지연됨으로 인하여 뇌병변 및 지적장애를 판정 받았습니다.

현재 미약하지만 사람을 알아보고 웃어주는 등의 인지적인 발달이 보여지고 있어

적절한 시기에 감각통합, 언어, 도수 등의 복합적인 재활치료가 필수적입니다.

이와 같이 재활치료가 필수적인 상황 속에서 쌍둥이 언니 또한

‘선천성 및 발달성 근무력증’이라는 희귀질환을 가지고 있어

이안이의 가정은 2배의 의료비가 발생하여 가계의 부담이 과중합니다.

모가 홀로 두 자녀를 양육하고 있으며

일상생활수행능력이 부재한 쌍둥이 자매의 케어를 위해

현재로써 근로활동이 어려운 상황입니다.

이안이, 그리고 쌍둥이 언니가 적절한 시기에

다각적인 재활치료를 진행하여 증상을 관리할 수 있도록

여러분의 사랑을 더해주세요.

* 신생아의 호흡곤란 증후군 : 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아 호흡 곤란이 발생한다. 출생 직후 호흡 곤란, 청색증 등의 증상을 보인다. 폐표면활성제 치료, 인공호흡기 치료 등의 전반적인 치료가 필요하다.

* 선천성 대동맥판하협착 : 대동맥판막의 선천 기형은 심장의 좌심실유출 이상으로 협착이 발생하는 질환이다. 생후 1~2주의 환자가 내원하면 PGE1을 사용하여 동맥관을 열어 주도록 노력하며, 영아기 환자에서 위급한 협착증은 체외순환 하에 판막절개술을 시행한다. 소아에서 인공판막치환은 가급적 피하지만 판막의 변형이 심하거나 성형술 후에도 유의한 협착 또는 폐쇄부전이 잔존하면 필요할 수 있다. 상황에 따라 비외과적 치료법으로 경피적 풍선 판막성형술이 시행되고 있다. 

* 선천성 및 발달성 근무력증 : 신경근이음부의 이상으로 비정상적인 근력 약화와 근육피로가 발생하는 질환으로 선천적 혹은 후천적 원인에 의해 발생할 수 있다. 근무력증상은 항아세틸콜린에스테라아제로 치료하며, 일부에서는 발열 또는 감염에 의해 갑자기 호흡부전이나 무호흡이 발생할 수 있으므로 이에 대한 주의가 필요하다. 신경근이음부에 영향을 미칠 수 있는 약물들은 근무력증 증상을 악화시킬 수 있으므로 피해야 한다.