“형민이가 또래 친구들과 어울리며

학교생활을 유지할 수 있도록

여러분의 사랑을 나눠주세요.”

2021년 2월, 갑작스러운 무릎 통증으로 계단 오르기에 어려움을 느낀 형민이는

단순 고관절 염증이라고 생각했으나, 동반되는 얼굴 부종과 자홍색의 홍반으로

유전자 검사를 시행한 결과, 연소성 피부근염이라는 희귀질환을 진단받았습니다.

연소성 피부근염의 특성상 근 위약으로 1분이 안되는 시간조차 걷지 못하여 학교에 갈 수 없었고

고용량 스테로이드, 면역 억제제, 항생제, mtx 주사 등의 치료를 받으며 입원 생활을 하였습니다.

약물복용과 함께 재활치료를 시작하여 미약하게 근육에 힘이 생기기 시작하였고

학교에 대한 강한 의지로 휠체어를 타고 약 7개월만에 등교를 하게 되었습니다.

꾸준한 재활치료로 증상이 점차 호전되었고, 성장하며 근육이 발달할 것이라는 믿음과

축적되는 가계의 부담으로 잠시 치료를 중단할 수밖에 없었습니다.

하지만 1년 후 가족들의 기대와 달리 증상은 점차 악화되어

보행이 불안정해지고 이로 인해 다치는 경우가 잦아져

올해부터 다시 재활치료를 시작하게 되었습니다.

재활치료 외에도 알약 복용이 어려운 형민이는 mtx 주사 치료를 진행하고 있어

매주 1박 2일 입원을 하여 약물 치료와 재활치료를 병행하고 있습니다.

코로나 시기, 병원 내원을 위한 코로나 검사와 장기적인 치료로

심리·정서적인 부분에 영향을 미칠까 센터의 지원으로 심리상담을 하고 있었으나

이 마저도 회기가 종료됨에 사비로 치료를 이어나가야 하는 상황입니다.

모는 형민이의 반복되는 입원생활과 응급상황을 대비하고자 근로활동이 어려운 상태이며

부와 형의 근로소득으로 의료비 및 6인 가구의 생계비를 충당하고 있습니다.

가계의 부담으로 증상 악화 방지를 위한 최소한의 재활치료를 진행하고 있으며

이외에도 통증을 완화시키는 마사지 기계와 보행의 보조를 위한 맞춤형 깔창이 필요하지만

가족내 소득으로 부담되는 상황입니다.

질환의 특성상 관절의 구축을 예방하기 위한 재활치료가 필수적입니다.

형민이가 시기적절한 재활치료를 통해 현 상태를 유지하며 학교생활을 이어나갈 수 있도록

여러분의 따뜻한 손길을 더해주세요.

* 연소성 피부근염 : 소아기 피부근염은 다양한 신체 부위의 횡문근과 피부에 만성 염증이 발생하는 질환이다. 주로 2세에서 15세 소아에서 발병하고 근위부 근육의 위약과 염증, 부종, 근육통 피로, 피부 발진, 복통, 발열, 근 위축 등의 증상으로 나타난다. 인두근이나 호흡근 또는 심근을 침범하는 경우 연하장애, 호흡 곤란 및 심장 장애가 나타날 수 있다. 혈중 근효소들이 증가되어 있고, 근전도 검사 또는 MRI에서 이상 소견이 나타난다. 치료는 각 환자의 증상에 따라 달라지는데 대개는 약제, 물리치료 등으로 이루어진다.