“어제 보다 오늘, 오늘보다 내일이 기대되는 재익이에게

여러분의 사랑을 나눠주세요.”

재익이는 생후 11개월에도 앉기, 기기 등이 불가능하여 재활치료를 시작하였으며

만 2세 이전에 지적장애 판정을 받았습니다.

이후 여러 검사에서도 명확한 질환명을 진단받지 못하였으나

만 4세에 ‘달리 분류되지 않은 기타 명시된 선천기형증후군’이라는 희귀질환을 진단받았습니다.

몸집에 비해 머리와 손의 크기가 발달한 재익이는

상체에 무게 중심이 집중되어 균형유지에 어려움을 겪어왔습니다.

만 5세가 되어서야 걷기 시작한 재익이는 현재 보행 및 달리기가 가능할 정도로 발달이 이루어졌지만

척추측만증 등 신체의 불균형이 있어 깔창과 같은 의료보조기기로 균형감각을 유지하고 있습니다.

현재 만 8세인 재익이는 손가락 포인팅과 간단한 단어 표현은 가능하나, 명확한 의사소통이 어렵습니다.

또한, 소근육 발달이 미흡하여 펜 잡기, 지퍼 올리기, 단추 꿰기 등의 행동이 어려워

근긴장도를 높일 수 있는 다각적인 재활치료가 필수적인 상황입니다.

이러한 상황 속에서 재익이는 거주지 내 치료센터의 부족으로

매일 한시간이 넘는 시간 동안 타지역으로 이동하여 집중 재활치료를 받고 있으며

이로 인해 가계소득의 절반이 넘는 의료비와 간접의료비가 소요되고 있습니다.

더욱이 8월 이후에는 치료기관의 이용기간 종료와 경제적 부담으로

기존에 시행해오던 재활치료를 최소한으로 축소해야만 합니다.

생후 11개월부터 시작된 재활치료로 약 5천만원의 의료비가 소요된 상황에서

재익이의 의료비와 4인 가구의 생계비, 부채 등을 충당하기에는

가정의 경제적 부담이 과중합니다.

조금씩 발달하는 재익이가 정기적인 재활치료를 통해

오늘보다 내일이, 내일보다 모레의 삶이 보다 균형 잡힐 수 있도록

여러분의 따뜻한 사랑 나눔이 필요합니다.

* 기타 명시된 선천기형증후군 : 복합적 증후군을 포함하는 용어로, 각 증후군마다 독특한 임상적 특징과 증상을 가지고 있다.

정확한 진단과 치료를 위해서는 정기적인 유전적 검사와 다학제적 접근이 필요하다. 특별한 관리와 치료를 통해 발달을 최대한 도울 수 있다.