“서안이는 스스로 설 수도, 의사소통도 어렵지만

천천히 자신만의 길을 개척하고 있습니다.”

서안이는 분만 전 양수 과다 문제로 응급 제왕절개술을 통해 출생하였으나

저산소증으로 신생아집중치료실에서 2개월 동안 치료를 받던 중

뇌손상, 두개골 골절이 의심된다는 진단을 받았습니다.

이후 정밀검사 결과 상세불명의 뇌전증지속상태, 난치성 뇌전증을 동반한 웨스트증후군이라는

2가지의 희귀질환을 중복 진단받고 투병 중입니다.

난치성 뇌전증을 동반한 웨스트증후군은 뇌병변 및 뇌전증으로 인한

사지마비, 발달지연, 인지저하 등의 증상이 나타나는 뇌혈관질환으로

서안이는 기립, 보행, 체위 변경을 포함한 모든 일상생활동작 수행능력이 부재하여

보호자의 24시간 밀착케어가 필수적입니다.

서안이는 주기적으로 뇌파검사와 뇌전증 약을 복용하여 증상을 관리하고 있으며

시력, 사시 등 안과적인 문제도 있어 지속적인 추적관찰이 필요합니다.

와상상태로 비위관 수유를 통해 영양소 공급을 받던 서안이는

낮병동에서 매주 2차례 6시간씩 물리, 연하, 언어, 작업, 전기, 기구, 감각통합치료 등

다각적인 재활치료를 받아 현재는 부드러운 식단섭취와 W자세로 앉기, 주변 소리에 반응하는 등의

긍정적 변화가 점진적으로 나타나고 있어 앞으로도 지속적인 재활치료가 필수적입니다.

현재 낮병동 치료와 더불어 재활치료의 효과를 극대화 시키기 위한 자택 재활치료 등

고정 지출 의료비만 매달 약 130만 원이 소요되고 있으며

서안이의 케어로 인해 모는 근로활동이 어려워 부의 근로소득이 가구 내 유일한 소득입니다.

또한 주거비, 의료비 등으로 인해 억대의 부채가 발생하여

매달 약 150만원의 부채상환금이 고정적으로 소요되어 가정 내 경제적 부담이 과중합니다.

힘겨운 치료에도 항상 밝게 웃어주는 서안이에게

안정적인 치료환경이 마련되어 치료에 더욱 집중할 수 있도록

여러분의 사랑을 더해주세요.

* 상세불명의 뇌전증지속상태: ‘뇌전증 발작이 일정기간 이상 지속되는 상태’로 정의할 수 있다. 즉, 수분 이내에 저절로 중단하는 일반적인 단일 발작과는 달리 발작이 지속되거나 의식회복 없이 발작이 반복되는 상태를 말한다. 뇌전증 지속상태는 단일 발작과는 달리 그 자체로 심각한 뇌손상을 초래할 수 있어서 신속한 진단과 치료, 적절한 항경련제 투여가 필요하다.

* 난치성 뇌전증을 동반한 웨스트증후군: 영아 연축, 발달 정지, 퇴행을 특징으로 하며 생후 3~8개월 사이에 증상이 발생한다. 발작양상은 갑작스런 근수축으로 머리, 몸통과 팔다리가 일시에 굴곡 되는 발작을 보이며 마치 접이칼이 꺾이는 모양과 같은 발작입니다. 주로 약물치료를 시도하게 되며, 조기 진단하여 빨리 치료할수록 예후가 좋은 편이다.