“따뜻하고 행복한 크리스마스가 다가옵니다.

소담이에게 희망의 종소리를 들려주세요.”

소담이는 재태기간 33주 만에 1.6kg의 저출생 체중아로 태어나

신생아 집중치료실에서 치료를 받았습니다.

유아기 동안 신체전반에 발달 지연이 나타났지만, 그저 성장이 조금 느린 아이로 생각했습니다.

2021년 6월경 갑작스런 고열과 구토, 탈수 증상이 나타난 이후에야 정밀검사를 받았고,

그 결과 뇌경색 증상이 발견되었습니다. 담당 의료진의 권유로 유전자 검사를 추가 시행한 소담이는

멜라스증후군이라는 희귀질환을 진단받았습니다.

질환의 특성상 근육, 내분비관, 뇌, 안구 등 신체 전반에 다양한 증상이 나타나는데,

소담이는 작은 크기의 뇌병변이 곳곳에 분포되어 있어 수술조차 제한적인 상황입니다.

올해 6월 뇌경색으로 청각 기능이 크게 저하되어 보청기를 착용하였고,

대화가 불가능할 정도로 언어장애 증상이 심각해지는 등 상태가 악화되고 있습니다.

현재도 여러 부위에 뇌병변이 발견되고 있으며

이로 인해 시력과 청각저하, 뇌경색 및 근육, 발달, 언어장애 등

다양한 증상을 보여 다각적인 치료가 필요합니다.

6살 소담이는 매일 3회 이상 비위관 수유를 통해 영양소를 공급받고 있으며

심장과 신장의 문제로 잦은 외래진료와 증상 악화 방지를 위한 재활치료 등의

집중적인 케어가 필요합니다. 이로 인해 모는 근로활동이 어려우며

부의 월 소득 약 310만 원과 아동수당 10만 원으로 의료비 및 생계비를 충당하는 상황입니다.

게다가 현재까지 소담이의 치료를 위해 약 4천만 원 이상의 의료비가 소요되었으며

지금도 매달 3회 이상의 외래진료 및 언어, 물리, 작업, 감각통합 등의

재활치료를 받고 있는 상황으로 의료소모품 구입비, 재활치료비, 진료비 등

월 150만 원 이상의 의료비가 소요되고 있습니다.

소담이에게 안정적인 치료환경이 마련되어 치료에만 집중할 수 있도록

여러분의 사랑을 더해주세요.

* 멜라스증후군 : 진행성 신경퇴행성 장애로 미토콘드리아성 뇌병증, 젖산산증, 그리고 뇌졸중양 사건의 소견이 복합적으로 나타나는 질환이다.

멜라스증후군에 대한 특별한 치료는 없으며 대증요법을 실행할 수 있다. 정상적인 발달을 보이다가 2~10세 사이에 처음 증상이 나타나며 발작, 반복되는 두통, 오심, 구토 등을 보인다.

* 미토콘드리아 : 세포의 세포질에 있는 소기관으로, 우리말로 사립체라고도 불린다.

세포의 호흡과 에너지 생산에 절대적인 작용을 하며 유기물을 산화시켜 우리 몸에 필요한 에너지를 생산한다.