<상담가능시간> 월요일 ~ 금요일 : 09:30 ~ 18:30

사랑나눔 함께해요!나눔안내

사랑나눔

사랑나눔

사랑나눔 219기 : 지유주 환우

페이지 정보

KORD

본문

2948722148_1659314757.1585.jpg


4세가 되던 해까지도 스스로 뒤집기만 가능했던 유주는

집중적인 치료를 시작한지 7개월 만에 스스로 앉을 수 있게 되었습니다.

혼자 힘으로 빨대도 빨지 못했던 유주는

꾸준한 연하치료의 효과로 이제 빨대를 이용해 혼자 우유를 마실 수 있게 되었습니다.



유주는 출생 직후 구개열(입천장 갈림증)과 쇄항(항문폐쇄), 호흡곤란 증상으로

상급종합병원에서 집중치료를 시행하였습니다.

안타깝게도 치료 도중 폐동맥 고혈압까지 발현되어 하루하루 힘겨운 치료과정을 이겨내던 유주는

신생아의 호흡곤란증후군, 팰리스터-킬리언 증후군, 고양이울음증후군이라는

세 가지의 희귀·난치성질환을 중복으로 확진 받았습니다.

 

유주는 항문이 폐쇄된 상태로 태어나 쇄항수술을 시행했으며,

출생 당시 입천장이 뚫린 채로 코와 입이 통하는 구개열 증상이 심각해 구개 성형술을 시행했습니다.

좌우 양 심방 사이의 중간 벽에 구멍이 생기는 심방중격결손과

선천성 심장 기형인 동맥관 개존증, 폐협착으로 인해 심장수술도 해야 했습니다.

또한 만3세 경 고관절 탈구로 인해 수술 후 3개월 동안 통깁스를 하고 지낸 유주는

대부분 유모차에서 생활하면서 척추측만증까지 진단 받았습니다.

통깁스를 제거한 이후 보조기를 착용하여 그 동안 사용하지 못했던 근육들을 움직여주고

신체 변형을 방지하기 위해 꾸준한 재활치료가 필수적이었지만,

가정의 경제적 어려움으로 인해 가장 필요한 시기에 치료를 멈출 수밖에 없었던 시간도 있었습니다.

5세인 현재 신체 및 인지발달의 지연으로 생후 7개월 수준의 발달단계에 고착되어 있는 유주는

보호자의 도움 없이는 일상생활이 불가능하여 모의 24시간 밀착케어가 필수적인 상황입니다.

 

유주의 의료비를 마련하기 위해 부는 간헐적으로 단순노동직 일을 하였지만,

구토 및 어지럼증, 안면의 부종이 심한 군발성 두통과 공황장애로 극심한 불안증세까지 보여

일상생활 시 갑작스런 공황발작 증상이 발현돼 경제활동의 어려움을 겪고 있습니다.

다행히 요양보호사로 일하는 조모의 소득이 있지만,

120여만 원 수준인 소득으로는 다섯 가족이 생계를 유지하기에도 턱없이 부족한 현실이기에

유주의 치료환경은 너무나도 불안정한 실정입니다.

 

심리적·정서적·경제적으로 복합적인 어려움을 겪고 있는 유주네 가정이 치료를 포기하지 않고

유주가 기고, 서고, 걸을 수 있다는 희망을 잃지 않도록, 사랑나눔을 함께해주세요!


* 신생아의 호흡곤란증후군 : 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아 호흡 곤란이 발생한다. 호흡이 빠르고 신음소리를 내며, 콧구멍을 벌렁이면서 숨을 쉬려고 하여 심한 경우 육안으로도 청색증이 관찰된다. 폐표면활성제 치료, 인공호흡기 치료 등의 전반적인 치료가 필요하다.


* 기타 명시된 염색체이상(팰리스터-킬리언 증후군) : 12번 염색체의 단완 부위가 정상적인 1쌍이 아닌 비정상적인 2쌍이 되는 4염색체가 됨으로써 발생하는 질환이다. 임상 증상은 매우 다양한데, 영아기와 유아기 때 심한 근긴장저하, 지능저하, 특징적인 얼굴, 숱이 적은 모발, 피부변색 등을 특징으로 한다. 피부조직의 섬유아세포를 이용한 염색체 검사 및 구강 도말 세포에서의 염색체 검사 등의 방법으로 진단이 가능하며, 증상에 따른 대증치료를 한다.


* 고양이울음증후군 : 5번 염색체 단완의 다양한 크기의 결손에 의해 초래되는 질환으로, 출생아 15,000~50,000명 당 1명꼴로 나타나며, 후두부와 신경계의 이상으로 고양이와 유사한 울음소리를 내어 고양이울음증후군(묘성증후군)으로 불린다. 가능한 빨리 재활치료를 시작해야 하며, 이 외 특별한 치료방법은 아직까지 없는 것으로 알려져 있다.